Cerebral parese og kognitive udfordringer

Mennesker, der lever med cerebral parese (CP), kan have kognitive vanskeligheder. Af og til giver det udfordringer i hverdagen. Flere tiltag kan dog minimere konsekvenserne af eventuelle kognitive gener.

Cerebral parese er en diagnose, som medfører motoriske udfordringer. Men i nogle tilfælde leder CP også til kognitive vanskeligheder.

Man skelner typisk mellem specifikke og generelle kognitive udfordringer. Ved de specifikke er et eller flere bestemte kognitive områder påvirket, fx hukommelse eller opmærksomhed. Ved de generelle er påvirkningen bredere og mere uspecifik. Sidstnævnte kaldes også for intelligens. 

Begrebet dækker ikke over psykiske lidelser, som fx stress, depression og angst. Nogle psykiske sygdomme kan dog påvirke de kognitive evner i kortere eller længere perioder.

Hvor mange med CP har kognitive vanskeligheder?

Det er ikke alle med CP, der har kognitive udfordringer. Man anslår, at 30-40% har generelle kognitive vanskeligheder. Men der findes ikke klar videnskabelig dokumentation. Ved siden af dét oplever flere med CP specifikke kognitive udfordringer.

Kognitive vanskeligheder kan forekomme inden for alle subtyper og motoriske sværhedsgrader af CP.

Generelt er der sammenhæng mellem motorisk og kognitiv funktionsevne. Det vil sige, jo mere påvirket personen er motorisk, desto sværere påvirket er man typisk også kognitivt. Sammenhængen er dog ikke entydig – der findes mange eksempler på undtagelser. Derfor kan man aldrig vurdere en persons kognitive niveau alene ud fra de motoriske evner.

HVAD ER KOGNITION?

Kognition beskriver en samling af mentale processer. Processer vi bruger til at bearbejde sanseindtryk fra omverdenen, tænke med, og til at guide vores handlinger. Processerne foregår altid i samspil med hjerne, krop og omgivelser.
Prøv fx at huske din dankortkode. For nogle er det svært. Står du til gengæld ved en dankortautomat, hvor du fysisk kan trykke koden, er det pludseligt nemt.

Hvordan er man typisk kognitivt påvirket?

Det er meget individuelt, om man er kognitivt påvirket, når man har CP - og hvordan. For nogle er alle kognitive områder berørt i forskellig grad, mens andre kan have enkelte eller slet ingen udfordringer.

Nedenfor beskrives nogle af de kognitive funktioner, som oftest er påvirket hos mennesker med CP:

Vågenhed
Fagfolk betegner vågenhed med begrebet arousal. Det dækker over forskellige grader af menneskets vågenhedstilstand – fra helt frisk og nærværende, over døsig til sovende. Muligheden for at deltage ordentligt i en aktivitet, og udnytte de kognitive funktioner optimalt, afhænger af et passende vågenhedsniveau. Nogle med CP har brug for andres hjælp til at justere deres vågenhedsniveau.

Forarbejdningshastighed
Det tempo som fx indtryk og tanker bearbejdes med kaldes forarbejdningshastighed. Langsom forarbejdningshastighed bliver også betegnet som latenstid. Ved latenstid kan det fx være svært at nå at byde ind med en kommentar i en samtale, før samtalen har bevæget sig videre.

Perception
Perception dækker over evnen til at opfatte og bearbejde sanseindtryk og omdanne dem til brugbar viden, der kan handles ud fra. Hos mennesker med CP kan fx føle- og stillingssansen, og deraf motorikken, være påvirket, men ofte har man også udfordringer med at bearbejde synssansen. Det kan skyldes problemer i selve øjet eller i bearbejdningen i hjernen (af fagfolk kaldet Cerebral Visual Impairment, CVI). Sidstnævnte er typisk svær at opdage i en almindelig øjenundersøgelse.

Opmærksomhed
Vores opmærksomhed hjælper os med at fokusere på de mest relevante informationer fremfor de mindre relevante. Den gør os i stand til at rette fokus på én bestemt opgave og udelukke andre forstyrrelser. Men den hjælper også til, at vi kan holde koncentrationen igennem en længerevarende aktivitet eller holde fokus på flere samtidige opgaver.

Eksekutive funktioner
De eksekutive funktioner er et samlebegreb for funktioner, der styrer de mere grundlæggende kognitive, emotionelle og adfærdsmæssige funktioner med henblik på at nå et mål, fx omstillingsevne, kontrol af impulser og evnen til at planlægge. Eksekutive funktioner udvikles løbende gennem livet. Børn vil derfor ikke mestre dem til fulde. 

Tegn på kognitive udfordringer

Kognitive udfordringer kan komme til udtryk på mange forskellige måder i hverdagen afhængigt af omgivelser og forventninger. Derfor kan de opleves forskelligt af personer, der omgiver barnet eller den voksne med CP.

Udfordringerne kan fx påvirke:

• Evnen til at indgå i sociale relationer
• Deltagelse i hverdagsaktiviteter
• Deltagelse i skole, uddannelse eller arbejdsrelaterede opgaver

Ofte vil forældre og omsorgspersoner ikke være i tvivl, hvis et barn eller en voksen har større kognitive udfordringer. Hvis personen har lettere specifikke kognitive udfordringer, kan de til gengæld være svære at opdage. Især hos børn, da udfordringerne oftest bliver mere fremtrædende med alderen.

Et tegn på lettere kognitive udfordringer hos et barn er, at det typisk har sværere ved at tilpasse sig og udføre de aktiviteter, der forventes for alderen. Her er det vigtigt at have øje for, om udfordringerne skyldes motoriske eller kognitive vanskeligheder.

Et barn med CP på 5 år kan fx have svært ved at tage sin jakke på, fordi det er vanskeligt for barnet at bruge sin ene arm. Her er der tale om en motorisk udfordring. Har barnet også svært ved at finde ud af, hvordan jakken skal vende, eller hvad man gør først, så kan det være bearbejdningen af synsindtryk eller barnets evne til at planlægge, der er udfordret.

Kan kognitive vanskeligheder ændre sig over tid?

Kognitive udfordringer kan blive tydeligere med tiden i takt med, at hjernen modnes, og krav eller forventninger fra omgivelserne stiger. Det skyldes blandt andet, at kognitive evner udvikler sig med forskellig hastighed. Nogle udvikles tidligt i livet, fx synsbearbejdning; mens andre udvikler sig over mange år og helt ind i voksenalderen, fx evnen til overblik og planlægning.

En ung med CP kan eksempelvis få svært med at følge med i undervisningen i de større klasser eller på en ungdomsuddannelse – på trods af det ikke har været en udfordring tidligere. Det kan skyldes, at de eksekutive funktioner ikke udvikler sig på samme måde som de jævnaldrendes, samtidig med at krav til faglighed og selvstændighed øges.

Hvordan opdager man, at man har kognitive udfordringer?

Der er flere måde at finde ud af, om en person med CP har kognitive vanskeligheder. Observationer fra hverdagen kan give værdifuld information. Men det kan også være hjælpsomt at få foretaget en struktureret kognitiv udredning.

Når man er under 18 år, foretages den type af udredninger blandt andet af psykologer fra Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) i kommunerne. Enkelte steder udføres de regionalt på hospitalers børneafdelinger.

Er der behov for specialiseret viden, som ikke findes lokalt, kan psykologen fra PPR viderehenvise til Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation (VISO).

Voksne kan rådføre sig med studievejledningen på deres uddannelsesinstitution, egen læge eller sagsbehandler mhp. muligheder for støtte eller afdækning af behov for en neuropsykologisk undersøgelse. Det er også muligt at kontakte CP Danmark og Elsass Fonden for rådgivning og information om aktuelle tilbud.

Sådan kan man afhjælpe kognitive udfordringer

Kognitive vanskeligheder kan ikke fjernes helt, men følgerne af dem kan mindskes. De kognitive funktioner udvikler man bl.a. i almindelige daglige gøremål, fx leg, tilknytning, sociale relationer og deltagelse i hjemmets hverdagsaktiviteter.

Har man CP, kan man have brug for en mere målrettet indsats. Følgende faktorer kan i den sammenhæng have betydning:

Meningsfuld sammenhæng
Hvis en aktivitet er svær, er det bedst at øve sig på lige netop dét, der gør den svær. Og helst i en meningsfuld kontekst. Har et barn fx svært ved at huske rækkefølgen under påklædning, er det bedre at øve, når man alligevel tager tøj på om morgenen, fremfor i en konstrueret situation som ikke giver mening for barnet.

Motivation
Motivation er en vigtig drivkraft for vores handlinger. Hvis en handling har betydning og giver mening for os, er vi som regel mere motiverede. Motivation øger sandsynligheden for, at vi indgår aktivt og fokuseret i en aktivitet - og er i sidste ende afgørende for læringsudbyttet.

Egne erfaringer
Aktiv deltagelse og mulighed for at gøre sig personlige erfaringer er vigtige – både når ting lykkes og ikke lykkes. Når man selv udfører en handling, sendes der feedback til hjernen om, hvorvidt handlingen lykkedes som ønsket, eller om der er behov for justeringer. Der ligger derfor et stort læringspotentiale i at få lov til at fejle.

Prioritering af formål
De fleste aktiviteter i løbet af en dag er komplekse og udfordrer flere kognitive evner på samme tid. Udvælg, hvad der vigtigst at øve i en bestemt aktivitet og minimer krav til mindre vigtige dele. Er det fx vigtigst, at et barn i 1. klasse lærer at forme bogstaver med en blyant? Eller er det vigtigst, at barnet lærer at stave og derfor bruger computer som kompensation for motoriske udfordringer? 

Hvor kan man søge hjælp?

I Elsass Fonden har vi løbende tilbud, som hjælper med håndtering af kognitive vanskeligheder. Du kan holde dig opdateret på vores aktivitetsside, eller ved at tilmelde dig vores nyhedsbrev.

Andre steder, du kan henvende dig:

• Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, PPR (henvisning via institution/skole)
• Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation, VISO (henvisning via PPR)
• CP Danmark
• Statens Uddannelsesstøttes hjemmeside (med henblik på at søge om handicaptillæg under uddannelse)
• Socialstyrelsens forløbsprogram ”Børn og unge med komplekse følger af cerebral parese”
• Studievejledning på dit uddannelsessted