EU-projekt skal styrke indsatser for spædbørn med CP

Et igangværende europæisk forskningsprojekt skal sikre, at flere børn med cerebral parese bliver opsporet på et tidligere tidspunkt end hidtil, for dermed mere effektivt at kunne hjælpe barnet og dets familie.

Forskning viser, at en tidlig og målrettet indsats er afgørende for at kunne skabe de bedste betingelser for børn med cerebral parese (CP). Ikke desto mindre bliver indikationer på CP i mange tilfælde først opdaget, efter barnet er fyldt et år eller senere. Det vil det igangværende EU-støttede forsknings- og udviklingsprojekt BornToGetThere, som Elsass Fonden er en del af, gerne lave om på.

”I Danmark og flere andre steder i Europa har vi den udfordring, at opsporing af børn med lettere indikationer på CP ligger for sent. Vi mister derfor muligheden for at kunne sætte ind tidligt, hvilket er afgørende for at kunne styrke barnets motoriske og kognitive udvikling. Vi er derfor nødt til at blive bedre til at få identificeret de børn, der har brug for en indsats,” siger ph.d. Maria Willerslev-Olsen, der er forsker i Elsass Fonden.

Hun er projektkoordinator for den danske del af EU-projektet, der udover Danmark omfatter Holland, Italien, Georgien, Sri Lanka og Australien.

Begyndte i Italien

Projektet startede oprindeligt i Norditalien med projektleder og ph.d. Olena Chorna og hendes mand, MD, ph.d. Andrea Guzzetta i spidsen. Begge er på forkant med forskning indenfor CP-området.

De tog initiativ til projektet, fordi de ønsker at bygge bro mellem viden og praksis i de etablerede sundhedssystemer på internationalt plan.

”Vi ønsker at klæde klinikere på med viden, færdigheder og ressourcer til at yde den bedste evidensbaserede indsats til hver familie, der lever med CP – uanset deres placering. Behandlingen skal blive individualiseret til spædbarnets og familiens behov, men baseret på specifikke validerede vurderinger og interventionsanbefalinger,” siger Andrea Guzzetta, der er professor på universitetet i Pisa og leder af SMILE (Stella Maris Infant Lab for Early Intervention).

Andrea Gazzetta holder oplæg om projektet for fagpersoner i Elsass Fonden i august 2021.

Internationale retningslinjer

Projektet tager afsæt i internationale retningslinjer og anbefalinger for tidlig opsporing af CP, der er blevet til på baggrund af flere års forskning. Her er man internationalt blevet enige om tre komponenter, der er vigtige i forhold til at forudse en eventuel risiko for CP hos spædbørn.

”Der er nu international konsensus om, at tidlig opspring kan ske effektivt gennem kombination af bevægelsesanalyse (General movement; GMA), den neurologiske undersøgelse HINE og MR-scanning,” siger Andrea Guzzetta og forklarer yderligere:

”GMA bruges til at undersøge spædbørns spontane bevægelsesmønster med henblik på at kunne give en prædiktiv vurdering i forhold til CP. MR-scanning er et objektivt måleinstrument, som giver et overblik over, hvordan hjernen ser ud. Det er en vigtig brik i forhold til at forstå den anatomiske potentielle hjerneskade, hvor HINE giver et øjebliksbillede af barnets neuromotoriske bevægelsestilstand.”

De tre komponenter supplerer hinanden med forskellig viden og kan ikke stå alene. Ifølge Andrea Guzzetta bør de anvendes så tæt på hinanden som muligt, når barnet er 3-4 måneder gammel.

Implementering i praksis

På trods af, at der nu er internationale retningslinjer på området, er det ikke lige let at få det implementeret i praksis i såvel Danmark som i andre dele af verden.

Derfor er det, ifølge Maria Willerslev-Olsen, ikke tilfældigt, hvilke lande der er blevet udvalgt til at være en del af projektet.

”Landene er netop udvalgt, fordi det er forskellige sundhedssystemer, og der er forskellige niveauer af tilbud fra sundhedssystemet. Derudover er der stor forskel på, hvad man har mulighed for rent økonomisk i lande som Georgien og Sri Lanka, hvor der er andre ressourcer i Holland og Danmark. Men traditioner, kultur og prioriteringer spiller også ind i den måde, vores sundhedssystem er opbygget på, og som måske vanskeliggør en implementering,” siger hun.

Formålet med BornToGeTthere er derfor at undersøge, hvad der skal til, for at det bliver implementeret i sundhedssystemerne i de forskellige lande. 

Samarbejdet er væsentligt

Maria Willerslev-Olsen lægger vægt på, at samarbejdet landene imellem er essentielt.

“Ved at samarbejde kan vi forene vores viden, erfaring og datamængde. Det kan generere en større viden og en fælles forståelse af, hvilke udfordringer der kan forhindre en implementering af de internationale retningslinjer,” siger Maria Willerslev-Olsen.

I den forbindelse er Elsass Fonden ansvarlig for at udvikle en fælles database, hvor landende skal kunne føre data ind. Derudover mødes de projektansvarlige kontinuerligt på tværs af lande og byer for at vidensdele og udveksle erfaringer. 

Senest var Andrea Guzzetta og Olena Chorna i Danmark i august 2021 for at undervise og holde oplæg for Elsass Fondens fagpersoner og andre klinikere på CP-området.

Andrea Gazzetta underviser fagpersoner i bevægelsesanalyse (GMA).

Vil bane vejen for andre lande

På sigt er ambitionen med EU-projektet at bane vejen for andre lande i forhold til at få muliggjort en implementering af retningslinjerne. 

Det vil styrke indsatser for børn med CP på verdensplan.

”Det åbner muligheden for, at man allerede i 3-4-måneders alderen kan udpege de børn, som med stor sandsynlighed har CP. Og det betyder, at man allerede i 3-4 måneders alderen kan gøre noget målrettet for at hjælpe de børn og deres familier,” slutter Maria Willerslev-Olsen.

EU-pojektet BorneToGetThere startede i januar 2020 og løber over 4 år.