Ny forskning viser effekt af hverdagsaktiviteter for voksne med svær CP
Det er muligt at øge aktivitetsniveauet betydeligt hos voksne med svær CP. Det påviser et forskningsprojekt fra Elsass Fonden
Voksne med svære tilfælde af cerebral parese (CP) er i stand til at øge aktivitetsniveauet i hverdagen markant under de rigtige betingelser. Det konkluderer forskere fra Elsass Fonden og Københavns Universitet i et pilotstudie, som for ganske nyligt er blevet publiceret i det internationale videnskabelige tidsskrift NeuroRehabilitation.
Studiet er baseret på et 3-måneders forløb i foråret 2019, hvor beboere på bo- og aktivitetstilbuddet Jonstrupvang i Værløse prøvede en række udfordrende hverdagsaktiviteter af. Et forløb som er gået over al forventning, fortæller Helle Hüche Larsen, fysioterapeut og ph.d.-studerende ved Institut for Neurovidenskab, der har stået i spidsen for projektet.
”Alle deltagerne nåede ét eller flere af deres mål, og flere af dem nåede længere, end både forskerne og deltagerne selv havde gættet på. Eksempelvis oplevede en mandlig deltager, at personalet ikke længere behøvede at bruge vendelagen, fordi han nu var i stand til at vende sig selv under påklædning,” påpeger projektlederen.
Viden manglede
Tidligere studier dokumenterer, at voksne med svær CP typisk er stillesiddende størstedelen af deres hverdag og taber funktionsniveau med alderen. Gruppen er ikke én, man regner med udvikler sig grovmotorisk i nogen særlig grad; og måske af samme årsag er der ganske lidt forskningsbaseret litteratur om aktivitetsbaserede indsatser til målgruppen, forklarer Helle Hüche Larsen. Der har, med andre ord, været behov for ny viden.
”Det er ikke nyt, at man kan påvirke sine grovmotoriske færdigheder ved at bevæge sig og være aktiv. Det nye ligger i målgruppen,” forklarer hun.
Fysioterapeut og ph.d.-studerende, Helle Hüche Larsen, står bag projektet med hverdagsaktiviteter på bostedet Jonstrupvang i Værløse. FOTO: Elsass Fonden
Meningsfuldt for den enkelte
Forløbet på Jonstrupvang byggede på såkaldte neuroplastiske principper (viden om hjernens udviklingspotentiale), fx intensitet, repetition og aktiv deltagelse. Det blev planlagt ud fra deltagernes egne målsætninger og foregik som holdtræning kombineret med individuelle aktiviteter og selvtræning – så vidt muligt inkorporeret i beboernes faste hverdagsaktiviteter. Det hele foregik i godt og tæt samarbejde med det faste personale på Jonstrupvang.
”Målet for flere af deltagerne var at kunne vende sig selvstændigt. Derfor oprettede vi hold med fokus på at komme ud af kørestolen og lave en masse forskellige lege på gulv – fx varianter af brydning eller stafetter og hele tiden med fokus på selvstændig vending,” fortæller Helle Hüche Larsen og fortsætter:
”Vi gik også ind og kiggede på alle de steder i løbet af hverdagen, hvor der var uudnyttede muligheder for aktivitet ift. vending hos den enkelte – det kunne eksempelvis være, når man skulle op om morgenen eller under påklædning. På den måde skabte vi en masse gentagelser i en meningsfuld kontekst.”
Se video fra forløbet på Jonstrupvang herover. Musik: Bensound.com
Personlige mål gav motivation
Træningen blev desuden tilrettelagt, så den virkede mest muligt motiverende og løbende forsøgte at sikre succesoplevelser.
”Når man skal ændre sin hverdag og vaner til at være langt mere aktiv end sædvanligt, er det afgørende, at man er motiveret og kan fastholde motivationen. Præcis derfor skal målet med aktiviteten være meningsfuldt og tydeligt, og man skal løbende kunne følge sin udvikling,” forklarer Helle Hüche Larsen.
Deltagerne fik derfor mulighed for at sætte 1-3 individuelle mål for træningen. De spændte bredt fra at kunne styre sin løbecykel selvstændigt til at kunne holde sin kæreste i hånden.
Ifølge Helle Hüche Larsen var særligt de individuelle målsætninger og det sociale aspekt af holdtræning medvirkende til at holde motivationen oppe igennem hele forløbet.
Indsats nytter
Deltagernes aktivitetsniveau blev blandt andet evalueret ved hjælp af den såkaldte GMFM-88-skala, der udtrykker den enkeltes grovmotoriske færdigheder. I alt var 10 beboere i aktivitetsgruppen, mens 6 var i kontrolgruppen.
Beboerne i aktivitetsgruppen viste en betydelig og statisk signifikant fremgang på skalaen efter træningen. Modsat viste ingen af deltagerne i kontrolgruppen en reel ændring.
Ifølge forskningschef i Elsass Fonden Jens Bo Nielsen er projektet et klart fingerpeg til alle, der arbejder med neurorehabilitering om, at det nytter at sætte aktivt ind over for gruppen af voksne med svær CP.
”Vi håber, at dette studie kan være med til at vise, at der muligt at skabe fremskridt hos gruppen. Det er muligvis ikke kæmpe forandringer, men selv mindre fremskridt kan gøre en kæmpe forskel for den enkelte,” siger Jens Bo Nielsen.
