Fondsstøttet projekt vil opdage CP tidligere
Ambitionen for et nyt, landsdækkende forskningsprojekt er klar: Børn med cerebral parese skal findes meget tidligere, så de kan få den rette hjælp og træning, mens der stadig er muligheder for at påvirke hjernen og mindske følgerne. Projektet er støttet af Elsass Fonden.
Børn med cerebral parese (CP) i Danmark får ofte stillet diagnosen sent – i gennemsnit når de er omkring 13 måneder. Men børnenes hverdag og motorik kan støttes og styrkes markant ved korrekt behandling og træning, hvis den opstartes så tidligt som muligt, mens hjernen stadig er under udvikling.
Hvis diagnosen stilles allerede, når børnene er fx et halvt år, kan de hjælpes til et bedret motorisk funktionsniveau, og familierne til øget viden om CP. Netop det er ambitionen med et nyt forskningsprojekt CP-EDIT, som professor Christina Høi-Hansen fra Rigshospitalets afdeling for Børn og Unge og Mary Elizabeths Hospital står i spidsen for - i tæt samarbejde med forskere og klinikere fra både Aarhus Universitets Hospital, Aalborg Hospital og Herlev Hospital:
"Cerebral parese kan ikke helbredes, men prognosen kan bedres, hvis børnene kan få den rette støtte så tidligt som muligt. Vi ved, at hjernen er mere modtagelig for den rette træning, jo yngre børnene er. Derfor ønsker vi både at undersøge, om vi via et målrettet screeningsprogram kan stille diagnosen CP langt tidligere end i dag og teste, om vi via et individuelt tilpasset træningsprogram til børn i risiko for cerebral parese kan mindske følgerne af en eventuel hjerneskade," fortæller Christina Høi-Hansen.
National forankring
Screeningsprogrammet består af både motoriske test, tilpasset barnets alder, MR-skanninger og i nogle tilfælde en helgenomanalyse, så man hurtigt og sikkert kan få be- eller afkræftet en diagnose og eventuelle årsager hertil.
Forskningsprojektet CP-EDIT er kommet i stand takket være en donation fra Elsass Fonden på knap 9 mio. kr. Donationen har betydet, at det er muligt at lave et nationalt set-up, der sikrer, at både en børneneurolog, en fysioterapeut og en ergoterapeut er tilknyttet projektet på alle de fire involverede hospitaler, som står for henholdsvis den neurologiske vurdering og opfølgning af barnet og interventionen GO-PLAY.
"Fra forskning ved vi, at det er vigtigt for barnets senere udvikling, at diagnosen stilles så tidligt som muligt. På den baggrund ser vi meget frem til resultaterne af dette spændende projekt," påpeger Peter Lindegaard, adm. direktør i Elsass Fonden.
Projektet er et led i udviklingen af CP-klinikken i Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet. Målet er, at projektet skal blive til et fast etableret nationalt samarbejde, der involverer daglige kliniske rutiner. Screeningsprogrammet er derfor etableret i samarbejde med børneafdelingerne på de fire involverede hospitaler.
Hvis et af hospitalerne har mistanke om, at et barn er i risiko for cerebral parese pga. fx fødselsforløb, et svært sygdomsforløb eller genetiske forhold i familien, får familien tilbud om at deltage i projektet. Hvis de takker ja, bliver barnet testet motorisk af en børnefysioterapeut, der bliver gennemført en neurologisk undersøgelse, og hjernen bliver MR-skannet.
Tidligere indsats og diagnose
I alt vil 500 børn i risiko for cerebral parese blive screenet i projektet. Hvis barnet vurderes som værende i risiko for cerebral parese, indgår det i studiet, hvor det følges og monitoreres med regelmæssig opfølgning, til barnet er 2 år.
Professor og overlæge i neuropædiatri Christina Høi-Hansen i færd med at måle omkredsen af hovedet på et barn. FOTO: Rigshospitalet
Ca. 160 børn, som enten har CP eller er i høj risiko for at få diagnosen, vil indgå i den opfølgende forskningsdel, hvor halvdelen af børnene – via lodtrækning - skal teste interventionen GO-PLAY, hvor de tilbydes individuel fysisk træning med hjælp fra en fysioterapeut fra det lokale involverede hospital.
Uanset, om man kommer med i gruppen af børn, der får ekstra individuel træning eller ej, vurderer forskerne, at der er der stor fordel for børn og forældre ved at deltage i studiet, hvis man får muligheden.
- Via det nye screeningsprogram, vil forældrene i studiet få klar besked om evt. diagnose langt tidligere end i dag, hvor man ofte vælger at se tiden lidt an for at se, om funktionen bedrer sig, eller bliver værre, og dermed misser man nogle gange muligheden for at støtte og træne med barnet i den periode, hvor hjernen er mest plastisk. Hvis et barn har CP, ved vi, at det kan hjælpe at stimulere på den rigtige måde og iværksætte fysioterapi tidligt, forklarer Christina Høi-Hansen.
Et eksempel på en træningsindsats kan være, at man fx går ind og hjælper til en bedret håndfunktion for børn med spasticitet i den ene side af kroppen, forklarer Christina Høi-Hansen.
Projektstart i 2023
Projektet går officielt i gang 1. april 2023, når alle testmetoder og programmer er gjort klar, og målet er tredelt; at sænke diagnosealderen, at bedre børnenes prognose og teste alle dele af udredning og opfølgning til forhåbentlig senere national implementering.
Professor Christina Høi-Hansen forklarer:
- Vi håber på, at vi kan finde børn med CP langt tidligere end i dag – måske allerede mens de blot er i risiko for at få cerebral parese. Vi tror på, at dette kan bedre prognosen markant, så langt flere børn lever godt med CP. Vi håber også at få valideret og testet et opfølgningsprogram, hvor man systematisk tester og støtter børnene med relevant motorisk træning allerede, når der er den mindste mistanke om, at barnet kan have CP.
Projektet har ud over støtte fra Elsass Fonden også modtaget støtte fra Rigshospitalet og Danske Fysioterapeuters fond for forskning, uddannelse og praksis udvikling.
