Ny klinik skal støtte unge med CP

En klinik for unge med CP skal sikre, at de ikke 'tabes' i systemet, når de afsluttes fra børneafdelingen

Der findes intet koordineret behandlingstilbud til unge mennesker med CP i Danmark. Derfor ender unge over 18 år ofte mellem to 'stole'. Det skal en ny transitionsklinik med forankring i det kommende Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet gøre op med.

Selvom CP indtræffer tidligt i livet, så kræver diagnosen også behandling og støtte i voksenårene. Opgørelser på området viser, at kun ca. 11 % af unge voksne med CP opnår at blive selvforsørgende, bo med en samlever og blive forældre.

De viser også, at mange af dem, som lykkes med at komme på arbejdsmarkedet, hurtigere 'falder ud' end andre unge. Det fører til, at unge med CP generelt bliver socialt marginaliserede i højere grad end andre – selvom de fleste har et relativt højt funktionsniveau.

Det skal der laves om på, mener professor og fysioterapeut Jakob Lorentzen, der har taget initiativ til at opstarte Danmarks første og eneste transitionsklinik for unge med cerebral parese; CP-UNG-klinikken.

"Teenageårene ser ud til at være et særligt ’touch point’ for unge med CP, hvor små initiativer og vedholdenhed fra andre ’voksne’ om støtte og hjælp til at holde sig i gang, kan gøre en stor forskel. Jeg tror på, at hvis vi sætter ind tidligt i ungdomslivet, kan vi i langt højere grad sikre, at de unge får den hjælp og støtte, de har brug for. Så de kan gennemføre uddannelser, komme i arbejde, få familie og være selvforsørgende," forklarer Jakob Lorentzen.

Målet er at sikre, at der bliver taget godt hånd om de unge, når de bliver voksne og står uden tilknytning til en specifik voksenklinik. Der findes nemlig ikke en voksen-CP-klinik i Danmark, hvilket gør det svært at få den rette støtte og hjælp fra fagprofessionelle og kommunen.

En af de særlige udfordringer i overgangen fra barn til voksen er, at der tilsyneladende sker et tab af funktioner allerede fra teenageårene. Og det får konsekvenser langt ind i voksenlivet, fortæller Jakob Lorentzen.

"Ud over den almindelige ’teenagesløvhed’ oplever nogle unge med CP desuden, at deres gangfunktion bliver gradvist dårligere, og mange oplever en form for forøget træthed (’fatigue’), der kan blive så udtalt, at det bliver svært at lave det samme som andre unge uden CP. Det gælder både i relation til uddannelse, fritidsbeskæftigelse, studiejob mv. Både teenagesløvheden, mistede funktioner og oplevelsen af forøget træthed har desværre større konsekvenser for personer med CP end andre unge, da unge med CP bruger en større del af deres kapacitet på hverdagsting, end andre gør," uddyber han.

Transitionsklinikken bliver en del af det kommende børnehospital Mary Elizabeths Hospital under Rigshospitalet, som forventes at stå færdigt i 2026. FOTO: Arkiv

Voksenområdet er vigtigt

Den nye transitionsklinik for unge med CP etableres på Rigshospitalet i Afdeling for Børn og Unge og er tænkt ind som en del af det kommende Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide. Klinikken etableres i første omgang som et forskningsprojekt, for at vurdere værdien af indsatsen og på den baggrund skitsere et landsdækkende tilbud eller initiativ.

Elsass Fonden støtter projektet med 8 mio. kr. Sidste år valgte fonden at støtte et lignende initiativ på Hammel Neurocenter i Midtjylland- også med formålet om at sikre bedre indsats for unge og voksne. 

"I fonden arbejder vi for at sikre bedst mulig livskvalitet for mennesker med CP i alle aldre. Det var derfor oplagt for os at støtte endnu et projekt, som ønsker at gribe de mange unge og voksne med CP, som tidligere ikke er blevet tilbudt systematisk opfølgning. Desuden håber vi, at det fører til ny og styrket specialiseret viden på voksenområdet," påpeger Peter Lindegaard, adm. direktør i Elsass Fonden. 

Fokus på kommunalt samarbejde

I transitionsklinikken vil de unge i 15-årsalderen blive tilbudt en indledende udredning ved et tværfagligt team bestående af en fysioterapeut, en læge, en ergoterapeut, en sygeplejerske, og evt. en neuropsykolog. Den indledende udredning vil danne udgangspunkt for planlægning af et rehabiliteringsforløb, som justeres ved hver kontrol i tæt samarbejde med kommunerne, hvor de unge bor i.

Netop samarbejdet med kommunerne er essentielt for at få transitionen til at fungere og vil have et særligt fokus i CP-UNG-klinikken, forklarer Jakob Lorentzen:

"Der findes mange gode tilbud i kommunerne, men mange unge med CP får ikke gavn af dem, enten fordi de ikke kender til dem eller bliver gjort opmærksomme på dem på det rette tidspunkt eller motiveret til at benytte tilbuddet. Transitionsklinikken skal støtte de unge med CP og sikre, at de får gavn af alle de tilbud, der i forvejen findes og bliver motiveret til at bruge dem aktivt," forklarer Jakob Lorentzen

Transitionsklinikken bliver dermed bindeleddet mellem den unge, behandlingen og træningen i kommunalt regi. Målet er at udvikle en metode til at sikre et godt samarbejde omkring den unge på tværs af sektorer og motivere den unge til at være så aktiv som muligt.

"Vi ønsker at sikre, at den unge får optimal rådgivning af fageksperter, samtidig med at denne rådgivning kobles op på de tilbud og muligheder for støtte, den enkelte kommune har," forklarer Jakob Lorentzen.

Præcedens for fremtiden

Om den nye transitionsklinik bliver en succes og kan danne præcedens for lignende tiltag i andre regioner og kommuner, skal det 6-årige forskningsprojekt vise.

I alt vil 125-150 børn de kommende 6 år blive inviteret til at deltage og få et forløb i klinikken og blive støttet i kommunalt regi med hjælp fra en kommunal kontaktperson – en funktion, som Jakob Lorentzen og hans team håber på, de kan lykkes med at få til at fungere i samarbejde med kommunen, så det sikres, at den unge får mest mulig støtte og udbytte af de kommunale tilbud, der i forvejen eksisterer.

"Udover at det giver god faglig mening er jeg også sikker på, at optimering af samarbejdet mellem sektorerne vil føre til bedre udnyttelse af de eksisterende ressourcer og dermed et bedre liv for denne gruppe mennesker på sigt," slutter Jakob Lorentzen