Projekt for voksne i Hammel: Ambulant rehabilitering har været en øjenåbner

Regionshospitalet Hammel Neurocenter gør status på opstarten af landets første rehabiliteringstilbud til voksne med cerebral parese: Der er behov for et koordineret tilbud med hjemmerehabilitering som et essentielt element.

”Den største aha-oplevelse har været, at den store forskel sker hjemme hos personen selv, og hvor god mening det giver.” Sådan fortæller Helene Honoré, der er ph.d. og projektleder på et rehabiliteringsprojekt for voksne med cerebral parese (CP) på Regionshospitalet Hammel Neurocenter.

I dag findes der ingen koordinerede rehabiliteringstilbud til voksne med CP i det offentlige system. Men med afsæt i en donation på 30 millioner kroner fra Elsass Fonden kunne neurocenteret i Midtjylland i sommeren 2022 opstarte de første udrednings- og behandlingsforløb for netop den gruppe. Tilbuddet er tilgængeligt for voksne med CP bosiddende i Region Midtjylland, og ambitionen er at udvikle en model for specialiseret rehabilitering, der kan danne baggrund for lignende tilbud andre steder i landet.

Skræddersyede forløb

De oprindelige planer bestod af et 2-timers opstartsbesøg i ambulatoriet og en forestilling om, at det ville blive nødvendigt at indlægge næsten alle voksne med CP til udredning eller træningsforløb. Forud for ambulatorieforløbet skulle de besvare et spørgeskema om deres liv med CP, funktionsevne, træthed, kognitive udfordringer og beskrivelser af, hvad man ønskede at opnå med forløbet.

2,5 år inde i projektet gør Helene Honoré status og fortæller, at det hurtigt stod klart, at en fast plan med ambulatoriebesøg og indlæggelser ikke gav mening i virkeligheden. Teamet var nødt til at sadle om:

”Når man møder os i ambulatoriet, har man levet med CP hele sit liv. Og så er det ikke nemt at svare på, hvordan det er at have CP, for det er en del af ens identitet. Det kan også være svært at sætte ord på kognitive vanskeligheder, og hvordan de kommer til udtryk. Derfor fandt vi ud af, at vi ofte blev nødt til at observere folk i kendte omgivelser og samtidig tage hensyn til, at de kan være udtrættet allerede ved ankomsten til ambulatoriet. Og så kan vi ikke se, hvad personen reelt kan,” fortæller Helene Honoré.

Ergoterapeut og ph.d. Helene Honoré er projektleder på rehabiliteringsprojektet. FOTO: Agata Lenczewska-Madsen, Hospitalsenhed Midt.

Teamet ændrede herefter forløbets opbygning, så alle forløb indledes med et møde og en forventningsafstemning med den voksne med CP og evt. med hjælpere eller pårørende. For at imødekomme den udtrætning, mange med CP oplever, afholdes det nogle gange virtuelt. Herefter bliver der lagt en tilpasset, individuel plan med udgangspunkt i den enkeltes behov. Nogle gange indebærer den et besøg af fagpersonale i hjemmet.  

”Det giver bare så god mening at se personen i den kontekst, vedkommende er vant til. Både på grund af udtrætning, men også, fordi vi på ambulatoriet ikke kan se, hvordan du fx kommer ud af din egen seng eller udfører hverdagsopgaver som at tømme opvaskemaskine i lige præcis dit køkken,” forklarer Helene Honoré.

Ambulant rehabilitering er ikke normalt en tilgang, man gør brug af i så høj grad i det specialiserede sygehusvæsen, men ifølge Helene Honoré har donationen fra Elsass Fonden gjort det muligt at tænke ud af boksen:

”I stedet for at sige: I skal lave et tilbud, der passer ind i dén her kasse, så fik vi til opgave at afdække, hvad der egentlig skal til for at give den bedste hjælp til voksne med CP. Og det var en både økonomisk og faglig frihed for os - og allervigtigst: en stor gevinst for deltagerne i forløbet,” fortæller Helene Honoré.

Et kærkomment tilbud

En af de voksne med CP, der har deltaget i forløbet og har haft besøg i eget hjem, er 62-årige Ellen Ric-Hansen fra Aarhus. Gennem de sidste 10-15 år har hun oplevet, hvordan fysikken er blevet mere og mere besværet. Balancen er blevet meget dårlig, og hun har mange grimme fald. Ellen er derfor meget begejstret, da hun via sin egen læge får mulighed for at deltage i det nye rehabiliteringsforløb.

”Jeg havde længe følt, at der manglede et tilbud til der, hvor jeg er i livet. Så da jeg hører om tilbuddet, bliver jeg superlykkelig, fordi der efterhånden ikke er nogen steder at gå hen og få specialiseret hjælp og viden om CP. Der har manglet et skræddersyet tilbud, der giver et helhedsblik på livet og hverdagen med CP,” fortæller Ellen Ric-Hansen.

Ellens forløb starter med en introsamtale med en overlæge, sygeplejerske, ergoterapeut og fysioterapeut, der undersøger hende grundigt og lægger en plan for hendes videre forløb.

Det tværfaglige CP-team på Regionshospitalet Hammel Neurocenter består af bl.a. læger, sygeplejersker, neuropsykologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter og logopæd. FOTO: Agata Lenczewska-Madsen, Hospitalsenhed Midt.

”Det var helt fantastisk at komme ind til et team, der havde sat sig ind i mit forløb på forhånd og har en kæmpe viden og forståelse for CP. De kunne nikke genkendende til alt det, jeg fortalte. Jeg har aldrig oplevet at være i fokus på den måde, og jeg ville ønske, at ordningen blev permanent, så alle voksne med CP har et specialiseret sted at henvende sig,” fortæller Ellen om sit første møde med Hammel-teamet.

Dét er rehabilitering!

For Helene Honoré har det været interessant at opleve, at langt de fleste deltagere i forløbet finder ud af, at det sjældent er det, de udtrykker i spørgeskemaet, de reelt skal have hjælp til. Ofte skriver deltagerne nemlig om det, som de er vant til at få hjælp til i det etablerede sundhedssystem. Helene Honoré forklarer:

”Det kan fx være en person, der gerne vil have bedre balance og undvære rollator, så vedkommende kan gå hen til nogle venner. Men hvis du bruger hjælpemiddel for at komme hen til dine venner, så kommer du måske hyppigere afsted? Så hvorfor er det egentlig, du gerne vil af med det hjælpemiddel?” siger hun og påpeger:

”Mange med CP har narrativer med sig om, at man er dårligt fungerende, når man bruger hjælpemidler. Så vi arbejder meget med, at du skal opnå en accept og indsigt i, hvad CP er for dig, og hvad der skal til for, at du får meningsfulde aktiviteter i dit liv. Og dét er rehabilitering!”

En ny fortælling om CP

For Ellen Ric-Hansen har forløbet på neurocentret også været med til at skubbe til hendes egen forståelse af livet med CP.

”I mange år har jeg sammenlignet mig med andre mennesker og tænkt, at jeg skulle gøre det hele ekstra godt, fordi jeg har CP. Og det har måske gjort, at der har været nogle nederlag, som ikke burde have været der. I Hammel har jeg ikke behøvet forklare mig, for de kender til udtrætning og de hjælpemidler, der skal til for at gøre det hele lidt nemmere. De ser på hele min person – ikke kun en arm eller et ben,” siger Ellen Ric-Hansen.

Ifølge Helene Honoré er en stor del af tilgangen til de voksne med CP at ændre den negative selvvurdering til en positiv.

”Vi hjælper dig med at skabe en ny fortælling om dig selv, hvor du ikke er en belastning for samfundet. Hvor du ikke er doven eller dårligere til ting end andre mennesker. Vi arbejder med forståelsen af, at CP giver dig nogle særlige forudsætninger i livet, som kræver at fx din skole eller dit arbejde er tilrettelagt efter det, for at du kan få de samme vilkår som alle andre” siger Helene Honoré.

Tendens til underrapportering

Helene Honoré påpeger, at det er en gennemgående tendens, at voksne med CP underrapporterer deres problemer og symptomer, når de går til egen læge. Flere oplever også udfordringer med strukturen i systemet og føler et behov for hjælp, de ikke kan komme igennem med.

”Når man kun har 10 minutter hos egen læge, får man måske ikke sagt det hele eller forklaret, hvad hovedproblemet er. Det er hverken lægen eller den enkeltes skyld. Det kan også være, at man prøver at komme igennem hos kommunen, som måske laver sin vurdering i et øjebliksbesøg, hvor der ikke bliver taget hensyn til fx udtrætning og dermed en svingende funktionsevne,” siger Helene Honoré og forklarer videre:

”Indimellem kan det være nødvendigt, at vi tager et fællesmøde med kommunen og med vores helhedsperspektiv forklarer, hvad vi ser, personen har brug for. Det er en lille indsats, men som kan gøre en stor forskel for en person, der har kæmpet i måneder eller år for at få hjælp.”

Helene Honoré har et håb om, at flere praktiserende læger er opmærksomme på, at det er meget komplekst at udrede mennesker med CP, og at fysiske udfordringer ofte kun er en lille del af udredningen.

”Hvis du har ondt i hoften og tiltagende udfordringer med at følge med kognitivt, kan det være, du skal ned i tid på arbejdet. Det kan en pille ikke klare. Det væsentlige er jo, hvordan problematikken udfolder sig hos dig i dit levede liv,” siger Helene Honoré.

En af ambitionerne med projektet er at løfte en efterspurgt opgave med godt tværsektorielt samarbejde og involvering af målgruppen. CP-teamet på neurocentret har på baggrund af deres erfaringer med forløbet lavet en klinisk model for rehabilitering af voksne med CP, hvori den systematiske og tværfaglige udredning indgår. Og for Helene Honoré er det et håb at kunne udbrede tanke- og arbejdsgangen.

Elsass Fonden valgte i 2021 at øremærke 30 mio. kr. til etableringen af landets første rehabiliteringstilbud for voksne med CP hos Regionshospitalet Hammel Neurocenter. FOTO: Hospitalsenhed Midt. 

”Mennesker med CP har brug for det her koordinerede, sammensatte tilbud, men vi mener også, at hvis egen læge nu kigger på denne model, så kan det være, der kan hentes inspiration til, om der er nogle forhold, der mangler at blive udredt for, at personens situation er afdækket,” siger Helene Honoré.

En lille indsats, men en stor forskel

Når Helene Honoré ser tilbage på projektets forløb, er den vigtigste læring indtil videre, at man med meget lidt kan gøre rigtig meget for voksne med CP. Derfor er hun meget taknemmelig for donationen fra Elsass Fonden, som efter hendes vurdering gør en stor forskel for voksne med CP.

Det er også en oplevelse, som Ellen Ric-Hansen kan genkende. Hun har bl.a. fået en særlig bandage på foden (Dictus dropfodsbånd), da hun slæbte meget på det højre ben og ofte faldt.

”Alle havde sagt, at en Dictus-bandage ikke kunne hjælpe, men i Hammel sagde de: Vi kan jo teste det af. Og det har været helt fantastisk, så nu går jeg med den hele tiden, og den har gjort min tilværelse meget nemmere,” fortæller Ellen Ric-Hansen.

Teamet i Hammel har også kigget på Ellens indretning og aktiviteter i hverdagen og opdager bl.a., at hun har problemer med at komme ud af sengen

”Her hjalp de mig med noget så simpelt som et glidelagen. En lille ting, som har gjort en kæmpe forskel for mig i hverdagen. Jeg har fået nogle redskaber, jeg rent faktisk kan bruge derhjemme. Det er guld værd,” siger Ellen Ric-Hansen.

Læs meget mere om rehabiliteringsprojektet på Regionshospitalet Hammel Neurocenter her.