Projekt skal forebygge sygdom hos børn med CP
Forskere fra Rigshospitalet vil forebygge sygdom hos børn med cerebral parese ved at sikre dem den nødvendige ernæring og opfølgning. Elsass Fonden støtter projektet, der på sigt kan have betydning for de kliniske retningslinjer i hele landet.
Mange børn og unge med moderat til svær grad af cerebral parese (CP) har en betydelig lav muskelmasse i forhold til deres vægt. Betydningen heraf og de følgesygdomme, det kan medføre, kendes ikke. Det problematiserer forskere fra Rigshospitalet, der i 2018 har indledt et projekt, der skal sikre børnepatienter med lav muskelmasse optimal ernæring og opfølgning.
"Børn og unge med lav muskelmasse er ofte kendetegnet ved at have spiseproblemer og være underernæret. Dermed er de i risiko for at mangle vigtige vitaminer og mineraler, der kan give følgesygdomme. Det vil vi gerne undersøge nærmere, så vi kan forebygge, at det sker," siger Mette Cathrine Ørngreen, der er børnelæge i Afdeling for Børn og Unge på Rigshospitalet.
Hun står bag ernæringsprojektet sammen med blandt andre professor Christina Høi-Hansen, overlæge Peter Born og ph.d.-studerende Marie Mostue Naume.
Fra venstre ses ph.d.-studerende Marie Mostue Naume og børnelæge Mette Cathrine Ørngreen.
BMI undervurderer ernæringsstatus
I første omgang har den ph.d.-studerende undersøgt 22 børn med CP. Heraf har 15 af børnene moderat til svær CP og er kørestolsbundne.
”Vi har undersøgt børnenes kropssammensætning i forhold til muskel- og fedtmasse, og hvordan deres lever ser ud,” siger Marie Mostue Naume.
Børnegruppens kropssammensætning blev undersøgt på to måder; først ved at kigge på deres BMI (Body Mass Index) og dernæst ved at scanne, hvor meget muskelmasse og fedt, de har i kroppen.
Resultaterne viste, at BMI underestimerer deres egentlige ernæringsstatus.
"Der var en del børn, som blev kategoriseret som undervægtige, når vi kiggede på BMI, men når vi scannede dem, så havde de normal fedtprocent i forhold til deres muskelmasse. Der var også nogle, hvor deres BMI kategoriserede dem som normalvægtige, men da vi scannede dem, så var de faktisk mildt overvægtige eller overvægtige,” forklarer Marie Mostue Naume.
Tidligere studier viser, at BMI er et dårligt estimat af ernæringsstatus i forhold til både børn og voksne med CP. Det bliver bekræftet i dette studie, understreger hun:
”Hvis de får for meget mad, fordi deres BMI kategoriserer dem som undervægtige, så er de i risiko for at udvikle metabolisk syndrom - det vil sige forstyrrelser i kroppens normale drift og omsætning af næringsstoffer."
Resultaterne fra studiet skal skabe grundlag for en bedre rådgivning i forhold til ernæring hos børn med lav muskelmasse.
”Det er vigtig viden for klinikeren, så vi på bedste måde kan forebygge, at de får andre sygdomme oveni,” siger Marie Mostue Naume.
Et overraskende fund
Et hovedfund fra studiet viser overraskende, at fire af de undersøgte børn med lille muskelmasse har begyndende arvævsdannelse i leveren.
”Det var et ret overraskende fund for os. For det er ikke noget, der er beskrevet før," siger Marie Mostue Naume og fortsætter:
”Hvis leveren har arvæv, fungerer den dårligere. Så hvis man får medicin, der bliver omdannet i leveren, skal man som kliniker være opmærksom."
Alle fire børn havde epilepsi og fik daglig antiepileptisk medicin mod anfald og bevægeforstyrrelser, fortæller børnelægen. Men hun mener ikke, at det er årsagen til arvævsdannelsen.
”Den medicin, børnene har fået, er ikke kendt for at påvirke leveren, så årsagen skal nok findes et andet sted,” siger Mette Cathrine Ørngreen.
Forskerne er i gang med at undersøge, om brugen af Panodil kan forklare påvirkningen af leveren hos børn med lav muskelmasse. Læs mere om studiet her (på cpdanmark.dk)
Ambitionen er at få opdateret retningslinjerne på området.
"Vi vil gerne have en øget bevidsthed hos klinikeren om, at man skal være opmærksom på, at medicin kan påvirke leveren og skal doseres efter vægt, når barnet har en lav muskelmasse," siger Mette Cathrine Ørngreen.
Hun peger samtidig på, at det allerede er noget, de har en bevidsthed om på Rigshospitalet, og som de er i gang med at udbrede til resten af landets børneneurologiske afdelinger.
Der er derfor ingen grund til bekymring hos forældrene.
"Selvom påvirkningen af leveren er noget, vi tager alvorligt og skal have undersøgt årsagen til, er der ikke grund til, at man som forælder til barn med CP generelt bliver bekymret," siger Mette Cathrine Ørngreen.
Øget livskvalitet
Hele ernæringsprojektet forventes færdig i 2024. Herefter skal der igangsættes konkrete indsatser.
”På baggrund af data fra flere studier vil vi planlægge og gennemføre indsatser, der skal sikre en optimering af ernæringsstatus for børnepatienter før en operation ud fra både et pædiatrisk, ortopædkirurgisk og ernæringsmæssigt perspektiv,” siger Mette Cathrine Ørngreen.
Elsass Fonden støtter projektet, der er et vigtigt led i fondens vision om at øge livskvaliteten for mennesker med CP.
”Underernæring er et stort problem blandt den sværest ramte gruppe af børn og unge med CP, og der er et stort behov for en bedre indsats med henblik på at sikre dem den nødvendige ernæring. Vi håber på, at vi kan forebygge sygdom og forbedre livskvalitet for den gruppe,” begrunder Elsass Fondens administrerende direktør, Peter Lindegaard.
