Ungeklinik: Unge med CP kan have behov, de ikke altid er bevidste om

Fysisk aktivitet, øget træthed og generelle bekymringer om overgangen fra ung til voksen er nogle af de udfordringer, der fylder hos de unge i Ungeklinikken på Rigshospitalet, der er i fuld gang med at udvikle sit tilbud i samarbejde med de unge, deres familier, kommunerne og almen praksis.

Det kan være svært at være ung. Mange unge er optaget af tanker og overvejelser om kærlighed, venner, identitet og fremtid. Men hvordan er det at være ung med en diagnose som cerebral parese (CP)? Det er ét af de mange spørgsmål, man er godt i gang med at blive klogere på hos Ungeklinikken for CP, som blev etableret i kølvandet på en donation fra Elsass Fonden i 2022. 

”For mange unge med CP er diagnosen ikke nødvendigvis noget, der fylder meget i teenageårene,” fortæller Anne Bjerrum, projektleder på Ungeklinikken, og uddyber:

”De unge er blevet konfronteret med CP hele barndommen. Efter mange år med undersøgelser, behandlinger og samtaler om CP kan de godt have brug for ikke at skulle identificere sig med en diagnose. Som ung vil man bare gerne ligne de andre,” siger Anne Bjerrum.

Rigshospitalets Ungeklinik er Danmarks første og eneste tilbud til unge med CP mellem 15-25 år med fokus på de særlige udfordringer, der kan opstå i overgangen fra barn til voksen. Ungeklinikken er en del af en større CP-klinik på Rigshospitalet, der også omfatter en tidlig indsats for de helt små med CP.

Vi lykkes kun, hvis vi har de unge med

I første omgang er klinikken etableret som et udviklingsprojekt, der skal sikre, at unge med CP bliver grebet inden overgangen til voksenlivet og får den rette støtte fra fagprofessionelle i almen praksis, kommune og hospital.  

I dag står unge med CP nemlig uden et koordineret og systematisk opfølgningstilbud fra den dag, de fylder 18 år.

Selvom mange unge med CP gerne vil være unge som alle andre, viser erfaringerne, at særligt i teenageårene kan de have behov og udfordringer, som de ikke selv er bevidste om, men som kræver ekstra opmærksomhed eller støtte.

”Den rette indsats hos unge med CP kan formentligt være med til at forebygge og bedre nogle af de udfordringer, vi ser hos voksne med CP som fx tidligt funktionsfald, begrænset social deltagelse og udfordringer ved uddannelses- og jobstart. Og det er årsagen til, at Ungeklinikken er sat i verden,” fortæller Anne Bjerrum.

Fra spørgeskemaer og konsultationer kan ungeklinikken se, at særligt fire områder fylder:

• Søvnforstyrrelser og udtrætning
• Fysisk funktionsniveau og træning
• Uddannelse og karrierevalg
• Generelle bekymringer om overgangen fra ung til voksen

Ifølge Anne Bjerrum er det vigtigt at få behovene identificeret og hjælpe de unge med de udfordringer, der kan opstå i relation til uddannelse, bopæl, job og fritidsaktiviteter.

Projektets organisering og tilbud er fra begyndelsen udviklet med inddragelse af unge med CP og deres familier, blandt andet gennem workshops. Ifølge Anne Bjerrum skaber det stor værdi og giver mulighed for at lave tilbud, som er relevante for de unge og matcher deres forskellige behov.

”Det har været helt afgørende at få de unges perspektiv med. Både i forhold til hvordan vi bedst kan gøre gavn og hjælpe dem, men også for at få input til, hvordan vi når ud til dem, så de ved, at vi findes,” fortæller Anne Bjerrum.

Anne Bjerrum er projektleder på Ungeklinikken for Cerebral Parese, der er et 6-årigt udviklingsprojekt. FOTO: Elsass Fonden

Anbefalinger skaber tryghed og overblik

Ungeklinikken tilbyder en indledende behovssamtale ved 15 år, en overgangssamtale ved 17 år og en opfølgningssamtale ved 19 år i et tværfagligt setup med en fysioterapeut og en sygeplejerske. Relevante fagpersoner som fx socialrådgiver, neurolog og diætist bliver løbende inddraget i opsporingen af de unges behov og den efterfølgende opfølgning.

Med afsæt i den unges behov fremsender teamet en række anbefalinger til den unge og forældrene. Det kan fx være anbefalinger til at afhjælpe øget træthed, forslag til fritidsaktiviteter eller vejledning om træning.

Og her er det særligt vigtigt for teamet, at deres anbefalinger rent faktisk giver mening for den unge i hverdagen og løbende justeres efter den enkeltes behov, fortæller Anne Bjerrum:

”En ting er at afdække et behov hos den unge, men det centrale er, hvordan det udspiller sig i den unges hverdag. Er der fx udfordringer med transporten, eller er der noget med skolen, der skal indtænkes? Det skal jo kunne lade sig gøre i de unges hverdag. Så vi er nødt til at målrette anbefalingerne til den enkelte,” siger Anne Bjerrum.

Ungeklinikken består af et tværfagligt team med bl.a. fysioterapeut, læge, sygeplejerske, socialrådgiver og forskere. Her ses fysioterapeut Charlotte Præst og ungekoordinator Josephine Michelsen sammen med projektleder Anne Bjerrum. FOTO: Elsass Fonden

Anne Bjerrum forklarer videre, at det også kan være relevant at henvise den unge til en neuropsykologisk undersøgelse for at få belyst eventuelle kognitive udfordringer, der kan være afgørende for uddannelses- og jobvalg, og hvilken støtte den unge kan have brug for i tilknytning hertil.

”En kognitiv udredning kan være med til at give den unge en indsigt i egne styrker, potentialer og områder, de kan arbejde med,” fortæller Anne Bjerrum.

Med de skriftlige anbefalinger til den unge og eventuelt familien håber klinikken at kunne være en støttende og koordinerende hånd for den unges videre forløb i systemet, så de får den hjælp og støtte, der er mulig, og som de har behov for.

”Mange forældre har mistet overblikket, fordi der er så mange ting, de skal have styr på. Anbefalingerne giver dem en oversigt over ting, de kan gå videre med hos lægen eller kommunen, og det er en tryghed for dem, at der er nogle, der kan give dem specialistviden og noget at handle ud fra,” fortæller Anne Bjerrum. 

Samarbejde på tværs

Netop samarbejdet med kommunerne er noget, Ungeklinikken er særligt optaget af, da kommunen ikke altid kender eller er opmærksom på de komplekse behov, der kan være hos en ung med CP.

”Det er ikke uvilje fra kommunens side. De tilbyder allerede forløb til unge med særlige behov, men unge med CP kan have nogle udfordringer, hvor det er vigtigt med en systematisk og helhedsorienteret tilgang i samspillet mellem fagligheder og forvaltninger. Her er det vores opgave at tilbyde specialistviden og støtte op om forløbene,” fortæller Anne Bjerrum.

Ungeklinikken har valgt at søge Region Hovedstadens BYG BRO-pulje, der bevilliger midler til tværsektorielle projekter, som skaber læring hos de involverede fagpersoner og organisationer i hospital, kommune og almen praksis. Det har givet projektet en kickstart til at understøtte bedre sammenhæng i de unges forløb på tværs af sektorer. CP-teamet har afholdt workshops med ledere og fagspecialister i kommuner i Region Hovedstaden for at finde løsninger, der kan gribe de unge med CP i tide.

”Vi kan ikke ’lave transition’ i kommunerne. Det skal de selvfølgelig selv gøre, så det er koordineret med de indsatser, de i forvejen tilbyder. Det vil de også gerne, og vi stiller os selvfølgelig til rådighed i udviklingen af lokale tilbud til den unge med CP og som sparringspartnere for kommunen og den praktiserende læge, også i den enkelte unges forløb efter behov,” forklarer Anne Bjerrum.

     GENERELLE GODE RÅD TIL UNGE OG FORÆLDRE

• Indhent aktindsigt i din sag hos kommunen, inden du bliver 18 år, så du har den viden med dig, hvis der er noget, der ikke bliver overleveret.
  
  
• Adressér gerne bekymringer hos CPOP-lægen i god tid, og bed lægen om en opdateret beskrivelse af din funktion, udfordringer og styrker, inden du fylder 18 år.
  
  
• Tag eventuel fat i socialrådgiveren på dit hospital, i din kommune eller i CP Danmark, som kan hjælpe med socialfaglige spørgsmål om muligheder for støtte m.v.
  
  
• Hold dig fysisk aktiv evt. i samarbejde med en fysioterapeut på en måde, som passer til dine interesser, behov og hverdag.
  
  
• Ræk ud til idrætskonsulenter hos Parasport Danmark, som kan hjælpe med at finde en spændende sportsgren tilpasset dit niveau og behov.
  
  

     Kilde: Ungeklinikken for Cerebral Parese, Rigshospitalet

Split-visit giver de unge ejerskab

Forældrene er en anden vigtig samarbejdspartner for Ungeklinikken, da de kommer med en stor viden om hele den unges forløb fra barn til ung.

Det er imidlertid en balance, hvordan forældrene skal være med inde over, da nogle unge kan have behov for at frigøre sig fra sine forældre, som måske altid har stået for kontakten med systemet. 

”På Rigshospitalet arbejder vi med metoden ”split-visit”,  hvor vi har mulighed for at tale med den unge og forældrene hver for sig, så den unge kan få en fornemmelse af at gå alene til samtale med en læge eller en anden professionel. Det øger deres empowerment og giver dem noget kontrol og ejerskab i deres eget forløb og udvikling, samtidig med at de kan tage nogle mere følsomme emner op, som de kan have svært ved at tale om, når deres forældre er i rummet,” fortæller Anne Bjerrum.

Nogle at spejle sig i

Mange unge med CP er i gang med et større identitetsarbejde, og her oplever ungeklinikken, at det kan være en stor hjælp for de unge at have nogle, de kan spejle sig i.

”Vores råd er at finde et netværk tæt på med unge mennesker, som du har noget til fælles med, da det måske kan være svært at tale med andre unge, som ikke har en diagnose inde på livet og ikke føler sig anderledes,” siger Anne Bjerrum.

Ifølge Anne Bjerrum er det meget karakteristisk for det limbo, de unge befinder sig i, at det handler meget om at lære sig selv at kende, samtidig med at der er nogle støttende funktioner og fællesskaber på sidelinjen, som er helt essentielle for at hjælpe den unge bedst muligt i overgangsfasen til voksenlivet med CP.

Hun er dog også klar over, at løsningen på de udfordringer, som unge med CP oplever, ikke nødvendigvis er en klar facitliste, de kan udlevere på klinikken.

” Vi skal alle sammen lære noget af det her: Vi skal lære noget. De unge skal lære noget. Forældrene skal lære noget. Og vores samarbejdspartnere rundt omkring skal lære noget. Vi skal sammen blive bedre til at tilbyde de unge sammenhængende overgange til voksenlivet. Et projekt som det her tager rigtig lang tid, og det er processerne og samarbejdet på vejen derhen, der gør os klogere,” slutter Anne Bjerrum.

Læs mere om Ungeklinikkens tilbud, og find kontaktoplysninger her.