Det svære måltid!

Mange børn med cerebral parese har udfordringer med at spise. Det gælder også for 6-årige Vilma, der siden fødslen har kæmpet sig gennem de fleste måltider. I dag har familien fået en række værktøjer, der hjælper dem med at gøre måltidet til en tryg oplevelse.

Det er en hård begyndelse for René og Louise Sembach, da ellers lykkelige omstændigheder bliver afbrudt af en svangerskabsforgiftning for seks år siden. Tvillingerne Alfred og Vilma kommer til verden bare 29 uger gamle. Familien er indlagt i knap et halvt år, fordi Alfred udvikler lungeproblemer. Vilma klarer sig umiddelbart fint trods den tidlige start på livet – dog har hun problemer med at spise.

”Begge starter ud med at få sonde. Da jeg endelig kan forsøge at amme dem, oplever vi, at Vilma til tider kløjes i mælken og kort stopper med at trække vejret,” fortæller Louise.

Udfordringerne i forbindelse med måltiderne fortsætter, da Vilma går over til overgangskost.

”Hun har svært ved mange konsistenser som for eksempel kød og kartofler, og hun har svært ved at arbejde med det inde i munden,” siger Louise.

Et usynligt handicap

Alfreds lungeproblemer forsvinder i 2-års alderen, og begge kommer i dagpleje. Men det går ikke som ventet.

”Det går rigtig dårligt. Her bliver det tydeligt, at Vilma reagerer på sin kost, når hun mistrives,” siger Louise.

De ender med at blive indlagt, fordi Vilma taber sig rigtig meget.

”Hun nægter at spise mad i syv dage. Vi får hende til at drikke, men hun lukker helt af på mad, fordi hun trivselsmæssigt har det rigtig dårligt, fordi hun helt klart ikke er i trygge omgivelser,” konstaterer Louise.

De vælger at flytte begge børn i en anden dagpleje. Her går det bedre, men de oplever stadig, at Vilma stopper med at spise i de perioder, hvor der sker for meget omkring hende.

”Er der for meget larm, for mange børn eller en ændring i rytmen, kan hun ikke koncentrere sig om at indtage mad,” forklarer Louise.

Sådan fortsætter det i nogle år. Vilma har svært ved at spise i børnehaven og siden i skolen. Det er først, når hun kommer hjem, at hun kan få ro til måltiderne i trygge rammer. Selv når familien er på besøg hos familie og venner, er Vilma specielt udfordret omkring spisebordet. Det er først, da Vilma er 3 år, at hun bliver diagnosticeret med cerebral parese på baggrund af nogle motoriske udfordringer.

”Det kom egentlig ikke som en stor overraskelse. For vi vidste på daværende tidspunkt, der var noget galt. Men det gav en klarhed om, hvad det hele skyldtes. Det gav egentlig også nogle muligheder i forhold til at kunne støtte Vilma bedst muligt,” siger René.

Han bliver suppleret af Louise:

”Vi føler os til tider mere forstået, fordi vi har et barn med diagnose. Men i forhold til omverdenen er vores og især Vilmas udfordring omvendt også, at Vilmas handicap ikke er så fysisk udtalt. Det er det usynlige handicap, der volder flest udfordringer i det daglige.”

Måltidet ud af maden

September 2018 bliver et vendepunkt for familien. Her deltager de i ’Godt i gang med læring’ i Elsass Fonden. Et kursusforløb om overgangen fra børnehave til skole, når man har et barn med CP. Inden opholdet er de bange for, hvordan Vilma vil reagere på de ændrede omgivelser i forhold til hendes madindtag. Familien har tidligere oplevet, at Vilma lukker af for maden, når de for eksempel er på ferie. Men deres bekymring bliver hurtigt gjort til skamme.

Ergoterapeut Maj-Britt Bahn Christensen udfordrer Vilma og får hende til at åbne op.

”Hvad hun gør, det ved jeg simpelthen ikke. Men vi har for eksempel aldrig kunne få Vilma til at spise et æble og bide af det med skræl på. Men Maj-Britt får alligevel sneget et æble ind,” fortæller Louise.

Hertil forklarer ergoterapeuten, at det i Vilmas situation har en afgørende betydning at tage måltidet ud af æblet.

”Æblet er integreret i en leg, hvor vi bygger noget, der kan flyde. Æblet bliver et byggeelement i projektet. Da hun tager en bid af æblet, lader jeg være med at kommentere på, at hun smager på det. Jeg kvitterer i stedet med ros for idéen med at bruge en bid af æblet til at bygge med,” fortæller Maj-Britt.

Vilma får smag for æblet og tager en bid mere. Det er et stort skridt.

”Pludselig er æblet ikke repræsenteret som et måltid, men det er noget, vi kan være kreative, fjollede og lege med. Det kan vi arbejde med. For det er måltidet, der i Vilmas tilfælde er det farlige,” siger Maj-Britt.

Positive erfaringer

Maj-Britt ser en pige, der har et godt mundmotorisk udgangspunkt for at spise stort set alt. Men hun har erfaringer med sig, som præger hendes måde at gå til et måltid på.

”Vilma har formentlig tidligere haft nogle mere udtalte udfordringer mundmotorisk, som har skabt mange negative erfaringer omkring måltidet. Hun har da også større tendens til at kløjes i maden end andre børn på hendes alder,” siger hun.

Familien bliver rådet til at skabe nogle nye rammer omkring maden.

”Det kan godt være, det ikke længere er lige så svært at tygge og synke maden. Men når det har været det engang, så kan måltidet komme til at repræsentere ubehag og farer. Man husker oplevelserne, selv om det måske ikke længere er repræsentativt for situationen. Der er brug for nye positive erfaringer med mad for at ændre på den opfattelse,” fortæller Maj-Britt.

Det er dog ikke noget, familien tør kaste sig ud i med det samme.

”Vi havde hørt det før, men vi turde ikke praktisere den metode. Når vi bare fik lidt mad i hende, var vi glade. Hvad nu, hvis vi røg tilbage til start. Det turde vi ikke,” understreger Louise.

Hendes trygge mad

Pludselig får Vilma tilbagefald, hvor hun begynder at få angstanfald i forbindelse med måltider.

”I forbindelse med de fleste aftenmåltider skubber hun sig fra bordet, smider med tingene og løber skrigende rundt. Hun nærmest hyperventilerer,” fortæller Louise.

De finder til sidst ud af, at det bunder i en episode i skolen, hvor en pige i forbindelse med sygdom har kastet op. Vilma bliver derfor meget fokuseret på sit madindtag, fordi hun er bange for at kaste op. De kontakter Maj-Britt igen.

”Hun siger, at vi kan forsøge at ændre på setting omkring aftenmåltidet. Vi skal finde et andet sted, vi kan sidde og spise. Så det gør vi,” fortæller Louise.

Samme dag dækker de op til aftensmad inde i stuen i stedet for køkkenet, hvor de plejer at sidde. Vilma får lov til selv at vælge, hvad hun vil spise.

”Hun vil have rugbrød, og så får hun rugbrød, og hun begynder faktisk at spise. Det tager hende halvanden time, men der kommer ingen reaktion bagefter eller under måltidet,” fortæller Louise og fortsætter:

”Jeg har hele tiden sagt, at vi ikke skal ændre på setting. Men det virker bare! Vi gør det stadig, når vi kan mærke, at noget tricker hende i måltidet. Vi forsøger ikke at presse hende til noget. Hun spiser nærmest kun rugbrød morgen, middag og aften. Det har vi lært at hvile i nu. For som Maj-Britt siger, så er det hendes trygge mad.”

En balance

Hvis Vilma ikke får spist nok, er René og Louise begyndt at putte resten af pastaerne eller grøntsagerne op i en skål, som bliver stående på bordet.

”Sørme om det ikke er væk inden sengetid! Fordi der ikke er et krav om, at hun skal spise. Dét er vi blevet meget opmærksomme på, så vi ikke tvinger hende,” understreger Louise.

Det har dog ikke været nemt at slippe kontrollen.

”Det har været svært, fordi vi jo har haft diverse fagfolk til at fortælle os, hvad Vilma bør spise,” fortæller René og bliver suppleret af Louise:

”Når man får et barn, der er født for tidligt, tror jeg, man fra dag ét er fokuseret på at få dem til at spise og gro. Den firkantethed var svær at løsrive sig fra. For os er mad jo en vigtig del af livet for at kunne voksne sig stor og stærk.”

De har da også stadig udfordringer i forbindelse med spisesituationer, men nu har de fået nogle redskaber, de kan trække på.

”Jeg tror altid, problemet for hende vil være der. Det handler om at finde balancen. Men nu ved vi, hvordan vi skal håndtere det,” slutter Louise.