“Fysisk træning er altafgørende!”

Målrettet træning har været afgørende for, at 6-årige Mallie med cerebral parese tog sine første skridt uden støtte tilbage i november 2018.

En milepæl blev sat for fire år siden, da nu 6-årige Mallie med cerebral parese (CP) og hendes forældre var på God Start-ophold i Elsass Fonden. Inden opholdet havde Kim og Nadia Raun Rosenkrantz en forventning om, at deres datter nok aldrig ville kunne komme til at gå. Men de kom hurtigt på andre tanker.

”Læger og andre fagprofessionelle har altid sagt til os, at vi ikke skulle regne med, at Mallie ville komme til at kunne særlig meget. Men da vi var på ’God Start’, var der en ergoterapeut, der sagde til os, at han var sikker på, at Mallie nok skulle komme til at gå. Og det var helt klart noget, vi skulle arbejde på,” fortæller Nadia.

Det var første gang, at der var nogen, som gav Nadia og Kim håb og fik dem til at tro på, at det nok skulle lykkedes. De har derfor trænet benhårdt efter det mål og andre delmål som at hjælpe Mallie med at lære at krybe og kravle. Nu har hun altså taget sine første skridt uden støtte.

Træning virker

Træningen har siden været en uundværlig del af Mallies liv. Det passer godt ind i forældrens egen filosofi om, hvad de havde lyst til at udsætte hende for.

”Mallie har været så meget igennem i forhold til lange hospitalsindlæggelser og operationer. Jeg syntes ikke, vi havde brug for mere af det,” siger Kim og fortsætter:

”Jeg har altid selv været meget aktiv og har især som yngre trænet og dyrket meget sport. Så det var det helt rigtige for os at fokusere på at træne Mallie til at blive bedre motorisk.”

Det er dog vigtigt for familien, at træningen er sjov og noget, der motiverer Mallie. Derfor er det blevet en naturlig del af deres hverdag.

”Hun elsker for eksempel at lave mad, madpakker og generelt at være med i køkkenet. Så vi har en stol, hun kan stå på, som støtter hende i siderne og i ryggen, så hun ikke falder nogen steder,” siger Nadia.

Derudover har de indrettet Mallies værelse på den måde, at hun selv kan gå rundt mellem sit legetøj. Det har de gjort ved at sikre, at hun hele tiden har noget at støtte sig til, samtidig med at hun er udfordret og kan udvikle sig. De kan også mærke en tydelig forskel, hvis Mallie ikke får bevæget sig nok.

”Mallie trives bedst, når vi træner. Hendes humør bliver bedre, og hun sover bedre. Når hun ikke får trænet, bliver hendes led hurtigt stive, og hendes udholdenhed bliver dårligere,” fortæller Nadia og pointer yderligere:

”Hvis vi ikke havde trænet med Mallie, tror jeg stadig, hun havde ligget på gulvet og skreget.”

Det blev især tydeliggjort, da Mallies hofte en dag var på vej ud af hofteskålen. Hun havde derfor fået tid til operation for at få sat hoften på plads. Men det lykkedes uden.

”Vi knoklede løs i månederne op til operationen. Mallie kom op og stå og gå meget mere, end hun tidligere havde gjort. Heldigvis gav det pote, for Mallies hofte var kommet på plads efter bare seks måneders intens træning, og vi undgik operation,” fortæller Nadia.

Muligheder frem for begrænsninger

Familien har deltaget i flere ophold og forløb for børn med CP og deres familier i Elsass Fonden. Her fylder fysisk aktivitet og meningsfulde lege en stor del af programmet.

”Alle børn udvikler sig gennem meningsfulde lege. Det, vi gør, og dem, vi er sammen med, er med til at danne de fortællinger, vi laver om os selv. Hvis du for eksempel bliver mødt med en fortælling om, at det kan du, så er det også det mindset du får. Nemlig troen på det, fortæller Jonas Jensen, der er ergoterapeut i Elsass Fonden, og fortsætter:

”Når vi er børn, er leg vores primære aktivitet. Så når meningsfulde lege bliver integreret i hverdagen, er det med til skabe intensitet og gentagelse i mange nye situationer.”

Det er nogle af de ingredienser, der skal til for at udnytte hjernens plasticitet – det vil sige, hjernens evne til at udvikle sig og lære nyt.

”Når lege er meningsfulde, bliver der skabt motivation og drive til at få flere nye erfaringer som et aktivt handlende individ,” forklarer Jonas Jensen.

Det har betydet, at Mallie længe har kunnet gå med støtte fra sin rollator. Og lige inden hun blev 6 år, tog hun sine første skridt uden.

”Det var en kæmpe forløsning. Hun var selv mega stolt og havde lyst til at prøve igen og igen. Hun fik rigtig meget blod på tanden,” fortæller Nadia, der bliver suppleret af Kim:

”Det var en stor dag. Det giver mod og endnu mere energi til at kæmpe videre, så hun kan blive endnu bedre og mere sikker og få en mere selvstændig gang.”

De er begge sikre på, at det nok skal lykkes en dag.

”Det handler om at se muligheder frem for begrænsninger,” slutter Kim.