Kognitiv udredning af unge voksne med CP forbedrer deres syn på sig selv

Mange unge voksne med cerebral parese (CP) har kognitive udfordringer i hverdagslivet. Men det er ofte de fysiske vanskeligheder, der er i fokus. En neuropsykologisk udredning kan give positiv selvindsigt – det har det gjort for 26-årige Carla Moos.  

En barndom, en ungdom og starten på et ungt voksenliv. For Carla Moos gik der 26 år, før hun fik sat ord på, hvorfor uddannelse, job og det sociale liv er ekstra krævende.

Selvom det er til at se de fysiske vanskeligheder på de fleste mennesker med CP, har mange også kognitive udfordringer, de ikke er klar over betydningen af.  

Fjorten mennesker med CP har deltaget i en neuropsykologisk udredning hos Elsass Fonden, heriblandt 26-årige Carla Moos, som er født med CP.

”Det har betydet rigtig meget for mig i forståelsen af mig selv og de kognitive påvirkninger af mit handicap. Jeg har jo levet med det i rigtig mange år og er vant til at tage højde for mine fysiske udfordringer. Men jeg er ikke så vant til at tage højde for de kognitive vanskeligheder. Jeg har bare troet, det var mig, der var træt, fjollet eller doven,” forklarer Carla Moos.

En neuropsykologisk udredning undersøger menneskers kognitive færdigheder og giver selvforståelse og indsigt, hvordan man bedre kan indgå i hverdagssammenhænge.

Betydningen af en neuropsykologisk udredning.

Fokus er ofte på motoriske vanskeligheder

Værdien af en neuropsykologisk udredning er stor. Alligevel er den for mange unge og voksne med CP svær at få, fordi der blandt andet mangler opmærksomhed og viden.

Julie Nyvang Christensen er neuropsykolog i Elsass Fonden og står bag undersøgelsen af Carla Moos, som har været med i et tilbud om neuropsykologisk udredning for 16-30-årige.

”De lærer sig selv bedre at kende. De kan bruge indsigten, når de eksempelvis søger job eller i uddannelse. Mange oplever, at de bliver mødt med urealistiske forventninger. Derfor møder de ofte flere nederlag, end hvis der blev taget de samme hensyn til kognitive vanskeligheder som til de fysiske,” forklarer Julie Nyvang Christensen.

Carla Moos studerer på universitet. Det er ofte der og i andre hverdagssituationer, hun oplever de kognitive udfordringer. 

”Jeg kan meget hurtigt blive træt. Hvis jeg laver noget, der kræver meget af mit hoved, føler jeg tit, jeg har brug for at sove. Når jeg først bliver træt i hovedet, begynder det også at påvirke mig fysisk. Jeg falder og snubler mere, når jeg er træt,” siger Carla Moos. 

For mennesker med CP er det for det meste fysiske og synlige vanskeligheder, der er i fokus.

Carla Moos har haft en fornemmelse af, at hendes CP påvirker hende kognitivt, men hun har ikke tidligere haft ord på sine oplevelser fra fagfolk.

”Jeg har engang læst, at os med CP kan have svært ved matematik. Det har jeg også, men jeg har ikke følt, det var okay at gå op til min underviser og sige, at det kan skyldes, jeg har den her diagnose. Jeg har altid syntes, det var en dårlig undskyldning,” siger Carla Moos. 

Selvindsigt og nye værktøjer

For at give indsigt i, hvordan CP påvirker Carla Moos og de andre deltagere kognitivt har de lavet en lang række kognitive tests og udfyldt spørgeskemaer. De har haft neuropsykologiske samtaler med Julie Nyvang Christensen om, hvordan deres kognitive funktioner påvirker deres hverdagsliv.  

”Flere fortæller, de er blevet klogere på sig selv, og at det har været en øjenåbner. Nogle har troet, det var selve opgaven, der var for svær, men så handler det faktisk slet ikke om det, men om problemer med for eksempel koncentrationen.”

Julie Nyvang Christensen, neuropsykolog i Elsass Fonden. 

Udover at Julie Nyvang Christensen har givet Carla Moos viden om, hvordan CP påvirker hende kognitivt, har en ergoterapeut hjulpet hende til at håndtere udfordringerne i dagligdagen.

”Jeg har talt med ergoterapeuten om mine største hverdagsudfordringer. Det handler meget om at arbejde med sig selv – at hacke sine udfordringer,” forklarer Carla Moos og tilføjer:

”Jeg fik rigtig meget indsigt i, hvor mine problemer er, og hvor jeg skal hjælpe mig selv. Man kan få information fra en læge eller lignende, men blive i tvivl om, hvordan man skal bruge den. Elsass Fonden gav mig tid til at sluge informationen, og vi talte om, hvordan jeg kan bruge den aktivt. Det har hjulpet mig sindssygt meget,” siger Carla Moos.

Et af målene med udredningen har været at give deltagerne selvindsigt og forståelse og at blive mere klar over egne ressourcer.

Carla Moos bruger timeren på sin telefon i sin hverdag til at sikre, hun kommer tidsnok ud ad døren om morgenen og ikke mister tidsfornemmelsen. Hun bruger også ofte en GPS.

”Jeg har eksempelvis ikke den bedste stedsans. Jeg synes, det var pinligt, jeg ikke kunne finde fra A til B uden en GPS på en rute, jeg har gået 1000 gange. Men jeg har lært mig selv, det er en del af det, og at det er okay,” siger Carla Moos.

Om kognitive udfordringer i hverdagen. 

En bedre opfattelse af sig selv

Ro, indsigt og mere afklaring tager deltagerne med fra den neuropsykologiske udredning. De beskriver, at de ser sig selv med mildere øjne. 

”For flere er der faldet nogle brikker på plads. De ser sig selv i et nyt lys,” siger Julie Nyvang Christensen.

For Carla Moos er hverdagslivet ikke alene blevet nemmere. Hun har ændret sin måde at tænke om sig selv på.

”Jeg er blevet lidt mere okay med mig selv. Jeg har accepteret nogle dele, som er blevet en del af mig, hvor jeg før har opdelt mit fysiske handicap fra resten af mig,” siger Carla Moos.

Selvindsigt og nye øjne på sig selv gælder generelt for deltagernes oplevelse.

”Eksempelvis fortæller nogle, at de nu føler, de er noget værd på deres arbejdsplads, at de er kompetente og kan løse nogle opgaver, de ikke troede de kunne, hvis omgivelserne og rammerne tager højde for de kognitive udfordringer,” forklarer Julie Nyvang Christensen.

Kognitiv indsigt stiller krav

For Carla Moos har det været en stor hjælp at få sat ord på sine kognitive udfordringer, men det har været en krævende erkendelsesproces.

”Det har været svært for mig at få at vide, hvilke problemer jeg har. Jeg har altid troet, jeg var lidt fysisk udfordret, og at jeg ellers var helt normal. Jeg har fornemmet, der var noget kognitivt, men jeg har ikke rigtig taget det ind i min hverdag, siger hun og uddyber:

”Selvfølgelig kan jeg ikke stoppe med at gøre det, men jeg kan indrette og planlægge på en ny måde end før.”

Råd om at håndtere sine kognitive vanskeligheder.

En hjælp til pårørende

Carla Moos ser ikke alene værdi for hende, men også for venner, familie og andre pårørende.

”Jeg tog mine forældre med til gennemgangen af den neuropsykologiske udredning. Pludselig forstod de mig på en anden måde og fik svar på, hvorfor jeg har haft svært ved ting i mit liv,” siger Carla Moos.

Hun oplever, de har været åbne, forstående og nysgerrige i den nye indsigt i, hvordan cerebral parese påvirker hende kognitivt.

”Selvindsigten driver ofte mere konkret handling, og for deltagerne er det nemmere at tale åbent med chefer, pårørende og andre om deres kognitive færdigheder – både deres ressourcer og udfordringer,” siger Julie Nyvang Christensen.

Fakta

Der vil fremadrettet komme andre tilbud om neuropsykologisk udredning.

Hold øje med Elsass Fondens hjemmeside.