På vej videre...

Tanker og overvejelser i forlængelse af pensionering i november 2018

Af: Peder Esben, forhenværende direktør i Elsass Fonden

At gå på pension er såvel slutningen på en epoke, som begyndelsen på noget nyt. Helt oplagt er det en god lejlighed til at gøre status og evaluere.

Det er med stor ydmyghed og taknemmelighed, at jeg ser tilbage på min epoke med Elsass Fonden. Det har været en stor og omfattende opgave at oprette et center for forskning og udvikling, som tør måle sig op mod international standard. Det har kun været muligt i et tæt teamarbejde udført af dygtige, kompetente og dedikerede kolleger.

Det har altid været en del af Elsass Fondens DNA at gøre en positiv forskel for mennesker med Cerebral Parese (CP) – funderet i bedst tilgængelige viden. Og når viden ikke var tilgængelig at iværksætte egen forskning, som kunne fremskaffe supplerende viden. Hele tiden med fokus på at øge livskvaliteten for mennesker med CP.

Kampen for en ny fortælling

Historisk set har mennesker med CP indtaget en marginaliseret position i samfundet – ofte parkeret i en passiv rolle uden stor mulighed for at deltage i en typisk dagligdag. Det blev klart dokumenteret i rapporter fra henholdsvis 2005 og 2006, baseret på tal fra CP-Registret.

Heri kunne det konstateres, at blot tre ud af ti personer med CP var i stand til at forsørge sig selv med job på ordinære vilkår. Kun én ud af ti kunne opfylde tre kriterier på samme tid: at forsørge sig selv, have et barn og bo sammen med et andet menneske.

Det blev desuden klart, at disse forhold ikke havde udviklet sig over en periode på tredive år. Tværtimod: Situationen var kun blevet værre. Seneste tal viser, at det fra 2005 til 2017 er yderligere forværret: Mennesker med CP er fortsat kraftigt marginaliseret.

Derfor er det stadig Elsass Fondens højt prioriterede mål at medvirke til en positiv ændring – søge nye tiltag og indsatser i forhold til såvel behandling som den grundlæggende forståelse af Cerebral Parese.

Vekselvirkning mellem viden og praksis

I Elsass Fondens center for forskning og udvikling (først under navnet Helene Elsass Center og nu Elsass Instituttet) er alle bestræbelser sat ind på at udvikle metoder, applikationer og teknologier, der kan anvise nye og bedre veje i forhold til CP – for på den måde at skabe indhold og rammer for en øget livskvalitet.

Det handler om at lade pendulet svinge fra viden til praksis og tilbage igen med evaluering og præcisering af behov. Denne dynamik er krumtappen i Elsass Instituttets arbejde. Viden forpligtiger, hvorfor Elsass Instituttet altid søger at videreformidle nye metoder og veje, der udvikles med udgangspunkt i forskning.

Spot på alle aspekter

Selvom Elsass Instituttet af mange opfattes som en ung aktør på CP-området, har vi de sidste fem år i særdeleshed oplevet en tiltagende åbenhed og velvilje over for dét, vi tilbyder og udvirker – såvel i kommunalt regi som på institutioner, og helt ubetinget hos familier til børn med CP samt hos både unge, voksne og ældre, der selv har Cerebral Parese.

I dag omfatter vores viden og praksis tre dimensioner af CP:

• Alle fremtrædelsesformer fra den motorisk lette og kognitive svære til den motorisk svære, og kognitive lette, samt alle andre kombinationer af CP
• Hele livet, dvs. alle aldersgrupper fra nyfødt til ældre
• Hele mennesket, dvs. alle aspekter af det bio-psykosociale sammenspil
  Mennesket i centrum

Vi forsøger altid at se personen med CP som et helt menneske – ikke blot en diagnose – samt holde fuldt fokus på dét, den enkelte kan snarere end funktionsnedsættelsen. Et særligt ’mindset’, som er vigtig hos de mennesker, der omgiver personen med CP, men også hos den enkelte selv.

En svær, næsten umulig situation at befinde sig i, når man selv, og andre, betragter én som værende anderledes – så bliver enhver social ageren og aktiv medvirken et ’no-go’, og en passiv kultur synes naturlig. For at ændre denne situation, skal der findes ny viden og udvikles nye metoder og veje. Det gør vi på Elsass Instituttet via et utrætteligt arbejde med at udvirke aktivitet hos den enkelte med CP. Aktivitet forstået som enhver interaktion med omverdenen.

Kroppen som redskab for udvikling

Den eneste brugerflade, vi som mennesker har til at komme i kontakt med omverdenen, er vores krop. Derfor er den kropsforankrede forståelse af kognition – den såkaldte ’cognitive embodiment’ – blevet en grundsten i Elsass Instituttets tilgang til nye metoder og ændret ’mindset’.

Det er tydeligt, at udvikling af selvtillid og evnen til at handle – empowerment – i høj grad har sit udspring i et velfungerende hjernekrop-samspil. Kroppen bliver en integreret del af egen forståelse som mig og ikke blot min krop eller endnu værre: min ’dumme’ krop.

Når det lykkes at få mennesker med CP til at acceptere deres krop og motorik opleves det, at den enkelte kan langt mere end forventet – dels af personen selv, dels af omgivelserne.

Med et øget dagligt aktivitetsniveau kommer større tro på egne evner og muligheder, samt ikke uvæsentligt mere brug af muskler baseret på neural læring. Det betyder reduceret risiko for såkaldte kontrakturer – dvs. muskler der fastlåses i en bestemt stilling på grund af manglende brug.

Tidlig indsats er essentiel

Hvis daglig aktivitet indtræder tidligst muligt i barnets liv, tyder meget på, at en stor del af de senere i livet anvendte behandlinger (hvor der tys til både kniv og sprøjte) vil kunne undgås. Derfor er vores hovedfokus rettet mod en tidlig indsats og de fremtidige muligheder.

Samtidig skal det understreges, at den viden Elsass Instituttet har tilvejebragt, peger på, at der aldrig forekommer en situation hvor intet kan gøres. Elsass Instituttet indtager en positiv tilgang, hvor det menneskelige maskineri på alle niveauer altid er foranderligt og til enhver tid kan optimeres.

Det helt store mål for mit virke i Elsass Fonden har været at nå en situation, hvor mennesker med Cerebral Parese, opleves og betragtes som netop det, de er: Mennesker.

Der findes ikke normalitet al den stund, der aldrig har eksisteret og aldrig vil eksistere to mennesker, der er ens. Selv enæggede tvillinger bliver over tid ligeså forskellige som alle andre. Derfor er den eneste fællesnævner ’diversitet’.

Et individ, der overlever sin egen fødsel, er de facto et menneske.

Funktionsnedsættelse er IKKE et handicap, men blot en parameter indlejret i livets naturlige mangfoldighed.

Fredag den 23. november 2018 holdt Elsass Fonden afskedsreception for Peder Esben, der gik på pension.