Færøsk mor: Vi savnede at spejle os i andre

Et projektsamarbejde mellem Elsass Fonden og CP Færøerne har bragt familier og fagfolk på Færøerne tættere på hinanden - og givet ny viden og værktøjer.

Den lille hånd nærmer sig langsomt den overdækkede papkasse. Den stopper kortvarigt. Pigen, som har neongrønt bind for øjnene, putter sig lidt ekstra i sin mors favn, omsluttet af hendes ben – som en slags redningskrans, hvis nu det blev nødvendigt.

Hånden ryger under klædet. Ind i kassen. Ind i det ukendte. Et spontant smil spreder sig på pigens læber. Hun gjorde det!

Pigen hedder Eva. Hun er 3 år gammel og har cerebral parese. Sammen med sin mor og resten af familien er hun til aktivitetsdag i Høllin á Hálsi – Tórshavns største idrætshal. Her bliver der leget og hygget i selskab med 13 andre færøske familier, som alle har børn med CP i forskellige aldre.

”Det er virkelig noget, vi har savnet her på Færøerne; at spejle sig i andre familier, høre deres historier og skabe et netværk. Man kan føle sig meget isoleret, når man ikke kender andre. Vores datter er den eneste med CP i sin institution, og hun har aldrig mødt andre før,” fortæller Evas mor, Guðri Oddmarsdóttir Larsen.

Guðri Oddmarsdóttir Larsen (4. tv.), 3-årige Eva og resten af familien på aktivitetsdag i Tórshavn med andre færøske familier. FOTO: Elsass Fonden

Børnene kan selv

Aktivitetsdagen er en del af en større 'projektpakke', som Elsass Fonden udbyder. Et tilbud, som normalt er rettet mod kommuner og institutioner i Danmark, men som i ca. et halvt år har været en del af et samarbejde med interesseorganisationen CP Færøerne, landssygehuset i Tórshavn og den færøske socialstyrelse Almannaverkið.

For Elsass Fonden handler det overordnet om at øge livskvaliteten for mennesker med CP – ikke kun i Danmark, men i hele rigsfællesskabet, forklarer ergoterapeut Maj-Britt Bahn Christensen, som har koordineret projektet. Sidste år var fonden i Grønland og i år kom turen så til Færøerne.

”Vi vil gerne opnå, at man som familie oplever, at der er andre familier at sparre med. At de får sat ansigt på hinanden til at kunne mødes. Men også sikre et mere sammenhængende forløb, fordi fagfolk også har været en del af det,” forklarer hun.

Udover at skabe netværk og videregive ny viden om cerebral parese, så har fondens fagpersoner, haft fokus på at vise, hvordan man er aktiv, og dermed træner, på en sjov og meningsfuld måde – selv i en travl hverdag.

En vigtig pointe er at sætte spot på børnenes selvstændighed, forklarer Maj Britt Bahn Christensen.

”Vi har nogle børn her, der kan rigtig meget selv. Det skal bare tilpasses. Så kan de gøre præcist det, de vil. Det er noget af det, vi har haft fokus på; at man som familie sagtens kan alt det, man drømmer om og håber på,” understreger projektkoordinatoren.

Sanselegen med bind for øjnene, som Eva og familie er i færd med, er blot én ud af en række lege med mening, som deltagerne præsenteres for. Og netop den utraditionelle tilgang til træning, gør indtryk på Evas mor.

”Vi har tænkt meget over, at aktiviteterne kan være noget, vi gør sammen som familie. At det ikke kun er vores datter, der træner. Så hun ikke føler, at hun er udelukket og så speciel, at hun ikke kan være sammen med os andre,” siger Gudri Oddmarsdóttir Larsen.

’Kørekort’ til fagfolk

Projektforløbet er sammensat af forskellige kursus- og aktivitetsdage, som har været afviklet på Færøerne ad to omgange. Første gang i maj måned og sidste gang her i november. Indimellem har det været online-temadag. Det har kørt ad to spor: ét for forældre og ét for fagpersoner.

Ifølge CP Færøernes forkvinde, Katrin Jacobæus, initiativtager til samarbejdet med Elsass Fonden, er det landet på et ’tørt sted’. Organisationen har længe oplevet efterspørgsel på mere viden og bedre koordinering – ikke kun fra forældregruppen, men også fra fagfolkene omkring børnene.

”Vi har også inklusion her på Færøerne, men med inklusion følger ikke viden. Så fagfolkene har fået børn med CP i børnehaver og skoler, men har ikke haft værktøjerne med sig. Og tit er de blevet begrænset af, hvad de har hørt eller set: ’Nå, det kan de ikke tåle, eller det plejer vi ikke’,” påpeger Katrin Jacobæus, der selv arbejder som fysioterapeut.

Alle de ting er blevet vendt på hovedet i løbet af projektsamarbejdet.

”Vi har faktisk fået et kørekort nu, kan man sige. Det er første gang, at vi har set hinanden i øjnene, været i samme lokale og haft de samme ting oppe at vende. Det betyder, at vi kan arbejde i én retning nu i stedet for hundrede – at vi alle går ud med samme rygsæk,” understreger hun.

Fagfolksgruppen er sammensat af bl.a. pædagoger, lærere, terapeuter og sagsbehandlere. De er blevet undervist i emner som neuroplasticitet, spiseudfordringer og øget træthed.

For Trygvi Vang, sønnen Heini med CP og resten af familien har det haft stor betydning af kende til nyeste viden om cerebral parese. FOTO: Elsass Fonden

Føler sig ’normal’

I hallen i Tórshavn er dagens aktiviteter stadig i fuld gang. Der bliver fanget bolde fra rullebræt, blindsmagt mad og memoreret skjulte ting.

For Trygvi Vang, er det også den nyetablerede relation til andre forældre, der fylder mest. Men også den betydning, han fornemmer, at dagene har haft for sønnen Heini på 8 år.

”Jeg tror helt klart, det giver ham en følelse af at være ’normal’. At sådan er vi. Det er min krop og det er din, og det er fint nok. Det er ok at være forskellige,” forklarer han.

Familien kender, om nogen, værdien af at opsøge viden og gøre en særlig indsats.

”Da Heini var to år fik vi at vide, at han ikke kom til at løbe og aldrig ville komme til at hoppe. Og nu gør han begge dele. Vi tog tidligt al den viden, vi kunne finde, til os, og vi tror, det er en del af grunden til, at det går så godt,” påpeger Trygvi Vang, som både har været på God Start-ophold og camp i Elsass Fonden tidligere.

Netop viden er også en vigtig del af dét, Guðri Oddmarsdóttir Larsen, datteren Eva og familiens andre fire medlemmer tager med sig hjem til hverdagen.

”Det har ikke kun været teori, men også praksis. Det har gjort, at vi derhjemme har prøvet nye ting og set nogle fremskridt, som vi måske ikke havde opnået, hvis vi ikke havde tænkt over, hvordan vi kan bruge den viden, vi har fået,” understreger hun.

Projektsamarbejdet mellem CP Færøerne og Elsass Fonden afsluttes formelt i december 2022.