Forældreforløb giver øget livskvalitet
Et projektforløb for forældre til børn med CP gav større oplevet livskvalitet i familierne. Det viser en evalueringsrapport fra 2023, som Elsass Fonden og Fonden Mental Sundhed står bag.
Forældre til børn med cerebral parese (CP) oplever et stort pres i hverdagen og er derfor i særlig risiko for lav mental trivsel. Derfor søsatte Elsass Fonden i samarbejde med Fonden Mental Sundhed et 12-ugers interventionsprojekt i 2022 med henblik på at øge den mentale sundhed for netop den forældregruppe.
Familiernes oplevelse af livskvalitet blev øget markant på baggrund af forløbet, viser evalueringsrapporten, som blev udarbejdet efterfølgende.
“Resultaterne fra projektet var nærmest entydigt positive. Forældrenes oplevelse af livskvalitet og trivsel steg signifikant og var bibeholdt ved opfølgning fire måneder efter kursets afrunding,” siger ph.d. i Psykologi Christian Gaden.
Han er medstifter af og direktør for Fonden Mental Sundhed, der har mere end 10 års erfaring med at implementere den evidensbaserede Åben og Rolig-indsats i samarbejde med kommuner og institutioner.
Åben og Rolig
Åben og Rolig var grundlæggende for forløbet, der blev udbudt til forældre til børn med CP. 70 forældre fra hele landet tilmeldte sig på kort tid.
Forløbet startede i april 2022 med en kick-off-weekend på et hotel på Fyn. Her blev der etableret syv forældrenetværksgrupper, som blev introduceret til Åben og Rolig-metoden, der har fokus på at styrke livsglæde og trivsel i hverdagen og reducere stress.
”Når man har en livsvigtig problematik ift. sit barn, som man bakser med, er kroppen hele tiden i aktivitetsmode. Det kan være svært at koble af og mærke ens følelser. Derfor kan den konstante aktivering være med til at forøge stress og risikoen for en lang række sygdomme. Kroppen har brug for afbræk med ro og hvile,” fortæller Christian Gaden, der står bag metoden.
Det er ikke så vigtigt, hvordan man skaber ro. Men det er vigtigt, at der er stunder i løbet af en krævende dag, hvor kroppen kan slappe af, supplerer Sofie Ejlersen, der er psykolog i Elsass Fonden.
”Det er dét, Åben og Rolig-metoden gør så godt. Det tilbyder strategier og værktøjer, der skubber den mentale sundhed i den rigtige retning,” siger hun.
Børns vigtigste miljø
Forældre til børn med CP er i øget risiko for belastningsreaktioner som stress, angst og depression.
”Mange forældre beskriver, at deres overskud til deres barn, andre børn og partner og deres sociale liv påvirkes meget af de mange ekstra gøremål og koordineringer, der følger med til livet som forælder til et barn med CP. Dette ekstra pres overtærer på det mentale overskud over tid," forklarer Sofie Ejlersen og fortsætter:
”Familien er børnenes vigtigste miljø. Så når vi investerer i forældrenes mentale sundhed, ser vi en meget positiv afsmitning på børnene.”
Formålet med forløbet var derfor at tilbyde nogle såkaldte mestringsstrategier, der kan hjælpe med at mindske belastningsrisikoen og forbedre livskvaliteten for forældrene.
Realistisk model
Ved projektets begyndelse blev det tydeligt, at denne forældregruppes mentale sundhed var belastet, pointerer Sofie Ejlersen.
”Der var et klart billede af en forældregruppe, hvis bue i hverdagen var spændt ekstremt stramt. Mange scorede ved projektets start indenfor de værdier, vi sædvanligvis benævner stress eller anden belastningsreaktion,” fortæller hun og fortsætter:
”Det skyldes, at forældrene ofte er så massivt på overarbejde, at de ikke tillader sig fem minutters mental ro i løbet af en dag. Og det kan ingen holde til i det lange løb.”
Det bliver tydeliggjort i projektet, hvor en forælder udtaler:
”Vi snakker tit om, hvis bare han kunne tale. Det der med hele dagen lang skulle gætte, hvad han vil, det er sindssygt krævende. Det er virkelig hårdt arbejde oppe i hovedet hele tiden og prøve og gætte, hvad et andet menneske vil. Så på den måde er vi rimelig presset.”
Psykologerne havde derfor fokus på at lave en fleksibel model, der skulle være nem at implementere i hverdagen, så det blev en realistisk mulighed at prioritere egen sundhed.
Forældrene var igennem 20 online sessioner af ca. 20 minutters varighed. Det bestod af små videoer, meditationer, oplæg og andre værktøjer og inspiration. Forældrene blev også tilbudt samtaler med en af projektets psykologer. Derudover mødtes forældrene i forældregrupper online.
Ændret oplevelse af livskvalitet
Projektet viser positive resultater efter endt forløb. Forældrenes oplevelse af livskvalitet og trivsel steg markant og var vedligeholdt ved opfølgning 4 måneder efter kursets afrunding (se figur 1).
”Forløbet har betydet, at jeg kan have en mere åben og rolig tilgang til mig selv. Jeg kan pludselig forstå, hvad det er mit barn gerne vil. Jeg har overskud til at være nysgerrig på, hvad er det han forsøger at kommunikere, når han råber og skriger,” udtaler en forælder fra forløbet i rapporten.
Samtidig faldt forældrenes symptomer på depression signifikant, og andelen af forældre med alvorlige symptomer på depression blev halveret (se figur 2).
Hertil rapporterede forældrene et betydeligt lavere stressniveau efter kurset og over tid (se figur 3):
”Jeg har haft svært ved at falde i søvn, har haft meget tankemylder og generelt sovet rigtig dårligt. Jeg har stadig svært ved at falde i søvn, men når jeg først er faldet i søvn, så har jeg sovet godt. Jeg var helt overrasket over, da vækkeuret ringede, at jeg havde sovet en hel nat. Jeg vågner ellers altid klokken fire!”
Hele familiens trivsel øges
Det bliver samtidig tydeligt i projektet, at forældrene oplever, at det hjælper hele familien, når de retter et omsorgsfuldt fokus mod sig selv. Deres mestring af forældrerollen ændrer sig til det bedre, konkluderer rapporten:
”Før havde jeg en tendens til at være udadreagerende og lade følelserne løbe lidt løbsk, når jeg var frustreret eller ikke kunne rumme noget. For eksempel kan min søn finde på at kaste med ting, og han gør det bare hele tiden og lidt med vilje, føler jeg. Før i tiden kunne jeg godt finde på at sige NU stopper du! - Men det gav bare ikke pote, så nu tænker jeg, at det måske er en fase, og jeg bare skal acceptere, at det er bare en fase, og tage en dyb indånding. Og så stopper han også med at kaste med ting.”
Endeligt havde det stor betydning for forældrene at netværke med andre forældre i lignende situation, viser et citat fra projektet:
”Hold da op! Hvor er det bare dejligt at snakke med nogen, hvor man ikke behøver forklare, hvorfor man har det, som man har det. Fordi det er en ensom ting, når man bliver ramt af det her. Fordi der ikke er så mange i ens omgangskreds, der kan nikke genkendende til det her.”
På baggrund af de positive resultater konkluderer projektet endeligt, at forældrene går fra at have en lav mental sundhed til at ligge i normalområdet i forhold til WHO-5’s definition af livskvalitet.
Elsass Fonden har støttet projektet. Derudover har fondens psykologer Sofie Ejlersen og Camilla Pihl Rasmussen været en del af gennemførelsen af projektet, ligesom de har bidraget med viden om og erfaring med familier med CP inde på livet. Elsass Fonden overvejer p.t. at videreføre praksis fra forløbet. Hvornår og hvordan er endnu ikke afklaret.
