Hvad er cerebral parese?
Cerebral parese (CP) er en diagnose, der dækker over en forstyrrelse af hjernens udvikling - også betegnet som hjerneskade. For de fleste opstår den allerede i fosterstadiet eller under fødslen.
CP viser sig tidligt i livet som en påvirkning af hjernens kontrol af bevægelser og giver ofte varige udfordringer af både motorisk og kognitiv karakter – dog med store individuelle forskelle. Man lever med cerebral parese hele livet. Det er ikke en sygdom i klassisk forståelse, som kan kureres, men det er muligt at modvirke eventuelle følger af CP.
Følgerne kan være nedsat kraft i muskler, nedsat bevægelighed, ufrivillige bevægelser, vanskeligheder med at spise, tale og udføre fysiske aktiviteter, føleforstyrrelser, nedsat syn og hørelse og kognitive udfordringer. Epilepsi ses også hyppigt.
Diagnosen CP gik tidligere under navnet spastisk lammelse.
Hvornår og hvorfor får man cerebral parese?
Forstyrrelsen af hjernens udvikling sker som regel før, under eller lige efter fødslen. Selve diagnosen cerebral parese bliver typisk først stillet omkring 1-årsalderen. I de fleste tilfælde skyldes det en påvirkning af fosteret under graviditet. Den præcise årsag kan være svær at fastslå, men oftest er der tale om en påvirkning af tilførslen af ilt og anden ernæring via blodet til fosterets hjerne.
Ved fødslen drejer det sig om komplikationer, der betyder, at barnets hjerne i en periode mangler ilt, eller at der opstår blødninger eller blodpropper. Efter fødslen er der tale om traumer, fx slag i hovedet, trafikuheld, infektioner i hjernen eller blodpropper i hjernen. Uanset årsag eller tidspunkt, står barnet overfor en hverdag med behov for støtte og konkrete indsatser livet igennem.
Tilstanden forværres ikke med tiden. Men der kan opstå uhensigtsmæssige ændringer eller komplikationer ved fx inaktivitet, som kan føre til forandringer i muskler, sener og led, og dermed til mindre bevægelighed og problemer med leddene.
En rivende udvikling er i gang for at finde baggrunden for CP. Forskere er ved at få belyst, hvilken betydning genetiske forhold har for CP, da meget tyder på, at genetik i nogle tilfælde spiller en rolle.
Hvad betyder cerebral parese?
Cerebral parese er en lægefaglig term. ’Cerebral’ betyder ’hjerne’ og ’parese’ betyder ’lammelse’. Cerebral parese blev tidligere kaldt ’spastisk lammelse’, og mennesker med CP kaldt for 'spastikere'. Sådan er det ikke længere, da betegnelserne ikke er repræsentative og dermed retvisende.
Hvilke udfordringer har mennesker med CP?
De motoriske, kognitive og sociale udfordringer varierer fra person til person – der er ikke nødvendigvis sammenhæng imellem dem. Nogle med CP har kognitive udfordringer, men er kun let motorisk ramt. Omvendt kan andre have svære motoriske udfordringer og samtidig være mildt kognitivt påvirket.
På samme måde kan graden af funktionsnedsættelse præge personens hverdag og liv forskelligt.
Med hjælpemidler og den rette viden (fx om motion, ernæring og betydningen af socialt samvær) lever de fleste med CP et godt liv, hvor handicappet ikke kaster skygger over livsmuligheder og livskvalitet.
Motoriske udfordringer
CP kan føre til et nedsat motorisk funktionsniveau. Det kan vise sig som ændret holdning, påvirket gang, problemer med at skrive, tegne, spise osv. De motoriske udfordringer kan både omfatte det grov- og finmotoriske. Nogle vil fx have en let besværet gang, mens andre bruger kørestol til at komme omkring.
Fagpersoner inddeler typisk de grovmotoriske udfordringer ud fra et GMFCS-klassifikationssystem, som spænder fra 1-5. Grad 1 betyder, at man er let påvirket motorisk, og grad 5 er svært påvirket motorisk.
Kognitive udfordringer
Personer med CP kan også være påvirket kognitivt i varierende grad. Det betegnes ofte som det ”usynlige” handicap. Udfordringerne kan være vidt forskellige, men viser sig typisk som vanskeligheder i relation til koncentration, hukommelse, strukturering og overblik.
Begrebet kognition rummer både et generelt niveau af forståelse samt specifikke kognitive evner (eksempelvis kontrol af opmærksomhed, bearbejdning af synsinformation, rumlig forståelse, arbejdshukommelse, impulskontrol med mere).
Det er ikke alle med CP, der oplever kognitive vanskeligheder.
Læs mere om kognitive vanskeligheder, og hvad du kan gøre
Sociale udfordringer
Ligesom for alle andre mennesker har sociale fællesskaber stor værdi for børn og voksne med cerebral parese. Sociale sammenkomster kan kræve meget energi, og andres reaktioner kan øge ens usikkerhed. Sådan har de fleste det, men det kan være ekstra udtalt for mennesker med CP og andre diagnoser.
Det sociale liv er dog en væsentlig faktor for livskvalitet. I det sunde sociale samvær udvikler man sine relationer, som kan vare livet igennem; man får styrket selvtilliden og troen på egne evner og muligheder.
Mennesker, der lever med CP, kan have udfordringer, som ikke nødvendigvis kan ses med det blotte øje af omgivelserne. Er udfordringerne ‘usynlige’, kan en strategi være at prøve at vende dem til fordele - fx ved at være åben og ærlig om sin situation, øve sig i at tro på egne evner, turde udfordre sig selv samt fokusere på dét, man er bedst til.
Tidlig diagnosticering giver de bedste betingelser for indsatser. Men det er aldrig for sent at styrke sit funktionsniveau. FOTO: Arkiv
Symptomer på CP - tidlig opdagelse er vigtig
Diagnosen CP stilles som regel af en læge på en børneafdeling på baggrund af en børneneurologisk undersøgelse. Omkring halvdelen af børnene findes før 1-års alderen. Ved lettere symptomer stilles diagnosen typisk først i løbet af de efterfølgende år.
Væsentlige symptomer, som kan lede til diagnosticering, er:
- Forsinkelse af motoriske milepæle
- Suge-synke-problematikker
- Uforklarlig muskelstivhed
- Asymmetriske bevægelser og stillinger
- Nedsat kraft i muskler
Internationalt er der stort fokus på at stille diagnosen tidligere – helst kort efter fødslen – for effektivt at kunne hjælpe barnet og dets familie.
Det gælder også i Elsass Fonden, hvor forskere i samarbejde med flere af landets neonatalafdelinger arbejder på at udvikle og afprøve metoder til at finde frem til børn og familier, der har behov for støtte allerede før 3-måneders alderen.
Læs om et af forskningsprojekterne her
CP-Statistik
- 8.000-10.000 danskere lever med CP.
- CP er den mest udbredte diagnose blandt børn med handicap.
- Ca. 120 børn diagnosticeres hvert år med cerebral parese i Danmark - det svarer til 1-2 ud af 1000 børn.
- Ca. 17 mio. mennesker anslås at leve med CP på verdensplan.
- Omkring 60 pct. af børn med CP (8-15-årige) kategoriseres med let CP, mens kun 31 pct. lever med let CP i voksengruppen. Det kan skyldes, at funktionsniveauet typisk forringes med alderen.
Hvad kan man gøre som pårørende?
Der findes ikke entydige svar på, hvordan man bedst hjælper et barn med CP. Det væsentligste er at se på barnet og lade det vise vejen for, hvad det kan. Ofte er det langt mere, end man tror.
Man skal ikke sammenligne forskellige børn med CP og deres hverdag. De er lige så forskellige fra hinanden som alle andre.
Forskning viser, at vores hjerner ændrer sig hele tiden – særligt når vi er fysisk aktive. Når hjernen ændrer sig, bliver barnet bedre til at styre sine bevægelser. Det betyder, at barnet har mulighed for at udvikle sig både motorisk og kognitivt.
Barnet skal have mulighed for at prøve sig frem og blive udfordret i forskellige aktiviteter. Uanset graden af CP er det vigtigt, at barnet får så mange oplevelser og erfaringer som muligt. Børn med CP lærer ligesom andre børn via sanserne og gentagelser.
Læs mere om fysisk aktivitet her
Som pårørende til et barn med CP, skal man hele tiden kunne omstille sig i forhold til barnets nye behov, som ændrer sig med alderen. Livet igennem er skiftende fagfolk involveret – og afhængigt af funktionsnedsættelsens karakter og omfang, vil fagfolk spille forskellige roller og samarbejdet med dem fylde mere eller mindre.
Det er forældrene, som træffer beslutninger og koordinerer indsatsen omkring barnet i samarbejde med fagpersoner. Det bør ændre sig, når barnet bliver et ungt menneske. Unge og voksne med CP har – i lighed med andre unge og voksne – krav på at blive inddraget og træffe beslutninger om eget liv.
For forældre til børn med CP er det helt naturligt, at tanker om fremtiden fylder meget. Hvis man er i tvivl om, hvordan man bedst understøtter barnets udvikling, kan man altid søge råd og vejledning hos de fagpersoner, der er tilknyttet barnet eller kontakte Elsass Fonden.
