Cerebral parese i et historisk perspektiv

Cerebral parese (CP) har efter alt at dømme eksisteret lige så lang tid, som der har været mennesker. Men vores forståelse af CP er under hastig udvikling.

Den moderne medicinske forståelse af cerebral parese begynder hos den engelske læge William John Little (1810-1894), der beskrev flere tilfælde i 1860’erne. På baggrund af Littles beskrivelser og observationer indførte den engelske neurolog William Gowers (1845-1915) betegnelsen cerebral parese i 1880’erne.

Forud for det tidspunkt er det svært at afgøre, om de beskrivelser, der findes, er relateret til cerebral parese eller ej. Men nogle af de tidligste eksempler fra skriftlige kilder eller kunsten, afspejler mennesker, der efter alt at dømme har levet med CP.

Farao, kejser og Louvre-maleri med CP?

Det nok kendteste eksempel er faraoen Siptah, som regerede 6 år i oldtidens Egypten i det 19. århundrede f.v.t. Fotografier og røntgenbilleder af hans mumie viser forandringer, som i dag ofte ses i muskler, sener og led som komplikation til cerebral parese. Da tilsvarende forandringer også kan ses ved andre diagnoser, kan vi imidlertid ikke vide med sikkerhed, at Siptah havde cerebral parese.

Det samme gælder den romerske kejser Tiberius Claudius Nero (10 f.v.t - 54 e.v.t), som nogle måske kender fra Derek Jacobis fremstilling i tv-serien ´Jeg, Claudius´ (serien er tilgængelig flere steder på nettet, red.). De historiske kilder (Suetonius’ De tolv Kejsere) beskriver en række symptomer hos Claudius, som i dag kunne forbindes med den såkaldt ataktiske form for cerebral parese: usikker gang, ufrivillige bevægelser af arme og hoved, rystende tale o.l., men det er svært at være sikker på så stor tidsmæssig afstand.

Derimod har alle mulighed for ved selvsyn at vurdere om Jusepe de Riberas (1591-1652) maleri ’Klumpfoden’ på Louvre i Paris afbilleder en person med cerebral parese. Hvis det er tilfældet, er den selvsikkerhed og stolthed, som personen er fremstillet med, et tegn på et tidligt positivt syn på cerebral parese.

På museet Louvre i Paris hænger et maleri, som sandsynligvis afbilleder et menneske med CP. FOTO: Arkiv 

Hippocrates og den tidligste viden

Selvom de ikke brugte betegnelsen cerebral parese og heller ikke havde overblik over alle symptomer og fremtrædelsesformer, var lægerne allerede i oldtiden opmærksomme på, at komplikationer under svangerskabet kunne føre til hjerneskade hos barnet.

Lægevidenskabens ’fader’ Hippocrates (460-390 f.v.t) diskuterede således sammenhæng mellem hjerneskade hos nyfødte børn og for tidlig fødsel, infektioner under svangerskabet og andre komplikationer under svangerskabet. Han bemærkede specifikt, at kvinder, der havde problemer under svangerskabet i 8 måned, ofte fødte børn med lammelse eller andre tegn på hjerneskade, hvilket passer godt med, at vi i dag ved, at cerebral parese især er forbundet med problemer i svangerskabets tredje trimester.

Senere publicerede Soranos fra Ephesos (98-138 e.v.t.) et scoringssystem til at vurdere barnets tilstand ved fødslen, som fik stor indflydelse i de efterfølgende århundreder, og som minder meget om det system, der bruges i dag: Apgar-systemet - opkaldt efter den amerikanske fødselslæge Virginia Apgar (1909-1974), der opfandt systemet i 1953 for at sikre, at alle børns tilstand bliver bedømt ved fødslen.

Freud på forkant

Efter Littles beskrivelser og Gowers introduktion af betegnelsen cerebral parese i slutningen af 1800-tallet kom der hurtigt mange nye beskrivelser og opdagelser i relation til cerebral parese.

Det nok største bidrag kom fra ingen anden end Sigmund Freud (1856-1939), der arbejdede som børnelæge og neurolog, før han kastede sig over psykoanalysen. Freud bemærkede, at hovedparten af tilfælde af cerebral parese kunne relateres til forstyrrelse under den sidste tredjedel af graviditeten, og at kun få tilfælde skyldtes problemer ved fødslen eller skader efter fødslen.

Freud udviklede også den klassifikation af de kliniske typer af cerebral parese, der stadig – lidt forandret – er i anvendelse i dag (Spastisk, athetoid, dyskinetisk, chorea, ataktisk). Endelig bemærkede Freud også, at der ofte manglede sammenhæng mellem hjerneskaden og barnets motoriske og kognitive udfordringer. Han foregreb dermed den forståelse af hjernens plastiske evner, som vi først nu er ved at få.

Nyere tilgange til behandling

Et lille spring frem i historien bringer os til Winthrop Phelps (1894-1971), der i løbet af 1930´erne udviklede en række ortopædkirurgiske indgreb for at korrigere fejlstillinger af led og andre komplikationer, der kan ses ved cerebral parese. Mange af de indgreb, han introducerede, er stadig i anvendelse i moderne og forbedrede udgaver i den ortopædkirurgiske behandling i dag.

Først i løbet af 1950’erne opstod ideen om, at nogle af symptomerne ved cerebral parese kan behandles ved hjælp af fysioterapi. I mange årtier derefter blev fokus lagt på passive behandlinger i form af udstrækning og lignende.

Først indenfor de sidste 20-30 år er der på baggrund af ny viden om hjernens plastiske egenskaber, kommet en erkendelse af betydningen af aktiv deltagelse og nødvendigheden af at stimulere barnets udvikling så tidligt som muligt. Den udvikling blev delvist hjulpet på vej af den østrigske neurolog Heinz Prechtls (1927-2014) arbejde, som begyndte i 1960’erne og bidrog til grundlæggelsen af den moderne børneneurologi.

Prechtls systematiske beskrivelser af børns motoriske udvikling er nu grundlaget for det General Movement (GM)-diagnosesystem, der giver en tidlig diagnose af cerebral parese med meget stor sikkerhed og dermed gør en tidlig målrettet behandlingsindsats mulig.

Der er sket stor udvikling af vores viden om cerebral parese inden for de sidste cirka 100 år - bl.a. på det neurologiske område. FOTO: Arkiv

Internationalt samarbejde

I de senere år er nye ideer og tilgange til cerebral parese blomstret op. Definitionen af cerebral parese er løbende blevet ændret på baggrund af den større viden, vi har fået gennem forskning på området.

Dannelsen af internationale videnskabelige selskaber som European Academy for Childhood Disabilities (EACD, red.) i Europa har bidraget til at skabe et fælles diskussionsforum, der kan sikre en fortsat udvikling af viden, og ikke mindst at vi internationalt udvikler fælles retningslinjer indenfor området.

Et fælles internationalt samarbejde med klare fælles linjer for såvel tidlig diagnostik, tidlig indsats og en livslang indsats for at sikre bedst mulig livskvalitet for alle mennesker med cerebral parese står i dag centralt og er derfor også grundstenen i Elsass Fondens indsats.

Kilder:

Panteliadis, C; Panteliadis, P; Vassilyadi, F (April 2013). "Hallmarks in the history of cerebral palsy: from antiquity to mid-20th century". Brain & Development. 35 (4): 285–92. doi:10.1016/j.braindev.2012.05.003