Træthed og energi

Mennesker, der lever med cerebral parese (CP), kan opleve udtrætning i en grad, der ligger udover den forventelige naturlige træthed. Det kan føre til forskellige udfordringer i dagligdagen. Heldigvis er der flere ting, du kan gøre for at minimere træthedsoplevelsen.

Hvad er træthed egentlig? Hvordan kan den opleves? Og hvordan skaber man en god balance mellem aktiviteter og energi?

Cerebral parese og træthed er et forholdsvis nyt forskningsfelt. Der findes derfor begrænsede evidensbaserede metoder til håndtering af udtrætning. Indholdet på denne side er udarbejdet på baggrund af eksisterende litteratur indenfor træthedsområdet og erfaringer fra klinisk praksis. Det er primært henvendt til voksne med CP, men kan give inspiration til alle aldre. For børn med CP oplever også træthed – og hyppigere end børn uden.

Hvad er øget træthed (fatigue)?

Begrebet fatigue anvendes ofte indenfor forskning, der handler om CP. Blandt fagpersoner på CP-området oversættes fatigue typisk til øget træthed. Begge begreber dækker over en nedsat mulighed for fysisk og/eller mental aktivitet, som skyldes, at det ikke er muligt at udnytte de rette ressourcer til at udføre en aktivitet.

Der er dokumentation for, at voksne med CP hyppigere oplever træthed end den generelle befolkning. Oplevelsen af øget træthed hos voksne med CP kan have negativ påvirkning på den enkeltes livskvalitet og generelle sundhed. Mange oplever at måtte begrænse deres aktivitetsniveau og være nødsaget til at bruge tid på at planlægge dagligdagen for at håndtere trætheden.

Forskning har også vist, at voksne med CP hurtigere bliver trætte, og at de generelt er mindre fysisk aktive end typisk udviklede jævnaldrende. Trætheden kan være belastende og kan påvirke, hvor meget personer med CP kan overskue at lave i dagligdagen.

 

Hvordan kan træthed opleves og komme til udtryk?

Træthed opleves forskelligt fra person til person. Nogle oplever den som noget mentalt f.eks. med koncentrationsbesvær, hukommelsesbesvær; eller en oplevelse af, at gøremål og beslutninger bliver uoverskuelige. Andre oplever den mere fysisk ved, at musklerne eksempelvis føles svage eller ikke reagerer som vanligt.

Uanset om trætheden viser sig fysisk, kognitivt eller både-og, så kan den påvirke humøret, og nogle kan føle sig triste eller irritable. Man kan opleve at bebrejde sig selv, få dårlig samvittighed, føle sig doven, eller at man 'burde tage sig sammen', når trætheden melder sig. Symptomerne kan være til stede på samme tid eller variere alt efter, hvilke aktiviteter der udføres.

Fordi trætheden som regel er usynlig, kan den være svær at få øje på for andre og vanskelig at forstå. Flere mennesker med CP føler sig misforstået på baggrund af træthed; og flere har oplevet, at træthed er blevet forvekslet med dovenskab.

 

Hvorfor oplever mange med CP træthed?

Vi ved endnu ikke, hvorfor mange mennesker med CP hyppigere oplever øget træthed. Studier peger på, at forekomsten blandt de voksne er mellem 30-60 %. Tilsvarende er det mellem 10-30 % hos unge og voksne uden påvirkning af hjernen. Vi ved dog, at træthed fylder meget – også for mennesker med andre neurologiske udfordringer. Mange, der har fået en hjerneskade senere i livet, oplever en større grad af træthed. De beskriver typisk, at trætheden efter hjerneskaden er af en helt andet kvalitet og intensitet end den træthed, de oplevede forinden.

Oprindeligt blev træthed hos personer med CP udelukkende relateret til fysisk formåen og den udtrætning, man kan se af muskler, ved fysisk aktivitet. Nu er der en forståelse for, at der er mange andre faktorer involveret, og at også kognitive og mentale funktioner kan udtrættes, fx koncentration eller overblik.

En væsentlig årsag er formentlig, at personer med CP er tvunget til at bruge mange flere kognitive og mentale ressourcer end andre personer på relativt enkle opgaver.

Hvordan kan jeg mindske oplevelsen af træthed?

Det er ikke farligt at blive træt, men det kan være ubehageligt; og det kan være en god idé at forsøge at undgå at blive overbelastet i længere tid. Trætheden kan ikke nødvendigvis fjernes, men den kan komme til at fylde mindre.

Man kan mindske oplevelsen af træthed på forskellige måder. Nedenfor beskrives tre strategier, du kan afprøve:

Energiforvaltning
Den mest udbredte tilgang til behandling af øget træthed inden for området erhvervet hjerneskade i Danmark, kaldes ’energiforvaltning’. Kort fortalt er det en faglig tilgang, hvor man hjælpes til at få større indsigt i egen træthed. Det sker blandt andet gennem registrering af energiniveau og planlægning af hvile ind imellem dagens aktiviteter.

Der kan være mange medvirkende faktorer til, at man oplever øget træthed, blandet andet søvnforstyrrelser, depression, smerte, medicin og epilepsi. Som en del af et energiforvaltningsforløb vil man typisk have fokus på at kortlægge, hvilke faktorer der bidrager til øget træthed, og om man kan lave indsatser målrettet netop de faktorer. Energiforvaltning indgår typisk som en del af en større helhedsorienteret og tværfaglig indsats.

Helt konkret kan man bruge en kalender eller et ugeskema til at skabe overblik og se mønstre i oplevelsen af træthed:

• Er den mest udtalt på bestemte tidspunkter på dagen eller i løbet af ugen?
• Opstår den typisk efter særlige aktiviteter eller dagen efter en bestemt aktivitet?
• Hvilke aktiviteter giver, og hvilke tager energi?

Det handler om at finde ud af, hvordan den enkelte – ved at strukturere sin dag – kan lade' energi op til de mest betydningsfulde aktiviteter. I den forbindelse kan man score oplevelsen af træthed i forbindelse med en aktivitet på en skala fra 1 – 10, hvor 1 er ’ingen træthed’, og 10 er ’helt udtrættet’.

Man kan også registrere tidspunkter på dagen med rød, gul, grøn som indikation for, hvor udtalt trætheden er. Hvor hyppigt man registrerer, er forskelligt fra person til person.

Jo oftere man registrerer, jo mere nuanceret bliver overblikket, men registreringen i sig selv kan også være energikrævende. Derfor må det – eventuelt i samarbejde med den fagprofessionel – være en individuel vurdering, i hvilket omfang det er mest hensigtsmæssigt.

Når kortlægningen er udført, kan næste skridt være at prioritere, planlægge og strukturere sine aktiviteter. Det kan også gøres ved hjælp af en kalender eller et ugeskema.

Øget planlægning og struktur kan være kedelig på den korte bane, men kan give en bedre energibalance og derved mere overskud i hverdagen i det lange løb. Planlæg gerne sådan, at de mest energikrævende aktiviteter er fordelt på hele ugen, så de ikke hober sig op. Det kan være med til at skabe energi til at udføre de mest betydningsfulde aktiviteter.

Pauser (både afslappende og aktive) kan også planlægges ind efter behov. De kan fungere som et skift i aktivitet, så der er en vekslen mellem mentalt krævende aktiviteter og fysisk krævende aktiviteter. På den måde planlægger man enten en aktiv eller en rolig pause afhængig af typen af aktivitet, der ligger forinden. Det er ikke ens for alle, hvad der kræver mental og/eller fysisk energi. Det må også vurderes individuelt.

Vær opmærksom på, at ændringer kræver tid. Det kan tage flere uger at kortlægge trætheden; ligesom det kan tage lang tid at fortage ændringer. Måske laver du små justeringer løbende? Måske afprøver du forskellige ting, før den rette strategi findes? Foretag ændringerne systematisk, så det bliver tydeligt, hvad der virker eller ikke virker. Hvis for mange ting prøves af på samme tid, kan det være svært at vurdere, hvad årsagen til eventuel manglende succes er.

Fysisk aktivitet
Fra videnskabelige undersøgelse og erfaringer fra praksis ved, at fysisk aktivitet og træning i nogle tilfælde kan påvirke både humør og den mentale oplevelse af træthed i en mere positiv retning. For de fleste er det naturligt at hvile sig, når man oplever træthed. Det er dog ikke altid den mest hensigtsmæssige strategi, da hvile ikke nødvendigvis afhjælper trætheden. Inaktivitet kan i nogle tilfælde føre til mere træthed. For nogle er det derfor bedre at være fysisk aktiv.

Den fysiske aktivitet kan måske flettes ind i allerede eksisterende aktiviteter og kan, som nævnt ovenfor, fungere som en pauseaktivitet. Måske kan et hvil skiftes ud med aktivitet? Måske kan du være aktiv i forbindelse med transport, rengøring eller personlig pleje. Konditionspræget træning kan eventuelt også afprøves hos en (eventuelt vederlagsfri) fysioterapeut for en periode.

Der er begrænset litteratur om interventioner eller indsatser, der kan afhjælpe øget træthed. De få mindre studier, der findes på det neurologiske område, peger på, at konditionstræning – altså træning, hvor pulsen kommer op – kan mindske oplevelsen af træthed. Denne træning skal gerne foregå på moderat til højt niveau.

En fysioterapeut kan vejlede i, hvornår den rette intensitet og frekvens for at opnå bedre kondition er opnået. Der går formodentlig noget tid (op til flere måneder), før konditionstræning har effekt; og det vil derfor i en periode kunne opleves som, at indsatsen tager mere energi, end den giver.

Lav gerne fysiske aktiviteter i sociale sammenhænge; det kan være både sjovt og motiverende. Selv praktiske daglige gøremål som fx rengøring og indkøb tæller med på aktivitetsbarometeret.

Inddragelse af netværk

For nogle kan det være en god idé at dele oplevelsen af træthed med pårørende, venner eller en god kollega. Det kan give en bedre forståelse af din situation. Måske kan det starte en samtale om, hvordan man i fællesskab kan lave ændringer, der kan frigive mere energi til aktiviteter, der er vigtige for dig.

Ændringer i omgivelserne kan også være en hjælp. Et eksempel kunne være, at få mulighed for at arbejde i et lokale uden for mange forstyrrelser; at man kan holde en aktiv pause – gå en tur og/eller få noget frisk luft – eller man kan skifte mellem aktiviteter, som er henholdsvis fysisk og mentalt krævende.

Hvordan får man hjælp?

I Elsass Fonden udbyder vi løbende tilbud, som kan være en hjælp til håndtering af udtrætning. Du kan holde dig opdateret på vores aktivitetsside, eller ved at tilmelde dig vores nyhedsbrev. Du er også velkommen til at sende os en mail på post@elsassfonden.dk, så vil vi kontakte dig næste gang vi har et tilbud.

Kontakt din læge, hvis:

• Du i en længere periode oplever væsentligt mere træthed, end du plejer.
• Du over tid har en følelse af tristhed.
• Du mangler lyst til at engagere dig i dine almindelige aktivitet.

Vær opmærksom på, at alle ovenstående udsagn er ikke nødvendigvis til stede på samme tid.

Læs eller download fondens pjece med gode råd til håndtering af træthed: