Den svære start
Det var en hård begyndelse på familieforøgelsen, da Harper Viola kom livløs til verden for 9 måneder siden. Hun blev genoplivet, og familien er nu en del af et forskningsprojekt, der har fokus på tidlig indsats overfor børn, som er i risiko for at have cerebral parese.
Harper på 9 måneder sidder på gulvet sammen med sin mor og far og leger med stableklodser i et legerum i Elsass Fonden. Hun læner sig lidt frem for at gribe den blå ring, der ligger nede i én af klodserne. Hun tager den op og bider lidt i den. For Harper er det en leg, men for ergoterapeuten og fysioterapeuten, der sidder ved siden af, er det meget mere.
”Vi træner håndmotorik og balance. Ved at Harper læner sig frem for at nå klodserne, får hun vægt på benene. Det er med tiden med til at styrke benene, samtidig med at hun styrker balanceevne og ikke mindst håndmotorik ved at gribe om forskellige former. Derudover har vi fokus på, at Harper lige nu er der, hvor hun begynder at udforske og begribe, at noget kan være inde i noget andet, selvom hun ikke nødvendigvis kan se det. Det er vigtigt i vores forståelse af rum og en vigtig milepæl for eksempel i forhold til at forstå, at mor eller far ikke er væk, når de er ude af ens synsfelt,” fortæller ergoterapeut Maj-Britt Christensen.
Familien er en del af et forskningsprojekt, der har til formål at undersøge effekten af en tidlig indsats hos børn født for tidligt eller ved komplikationer under fødsel eller graviditet.
Trækker ikke vejret
For Harper er det en voldsom start på livet, da hun kommer til verden den 29. marts 2021 på Hvidovre Hospital. Efter et ukompliceret graviditetsforløb begynder Harpers mor, Olivia Augusta Olesen, at mærke de første veer omkring termin. Harper er ved at melde sin ankomst.
Næste morgen beslutter de sig for at tage af sted til fødeklinikken, og derfra går det stærkt. Pludselig går vandet, og veerne bliver mere og mere intense.
Ved ankomst til hospitalet indser Harpers far, Thomas Brinch-Pedersen, at han ikke kan få Olivia ud af bilen og ind på hospitalet.
”Jeg spurter ind på fødeafdelingen for at hente hjælp. Sammen med en jordemoder henter vi Olivia, der sidder i bilen i parkeringskælderen og får hende ind på en fødestue,” fortæller Thomas Brinch-Pedersen.
Klokken 6:36 konstaterer jordmoderen, at der er grønt fostervand. Det kan være et tegn på iltmangel hos barnet, som derfor skal overvåges med en sensor, der sættes på babys hoved. Pludselig spreder panikken sig.
”Der bliver kaldt efter mere personale, en ”giraf”, som er en specialevugge, ilt, kop og et transporthold,” fortæller Thomas Brinch-Pedersen og fortsætter:
”Jeg skærmer Olivia fra alle aktiviteterne og holder hendes opmærksomhed på mig for at undgå, at hun panikker. På det her tidspunkt har jeg opgivet håbet om, at vores datter overlever. Jeg fokuserer derfor på, at Olivia kommer bedst muligt igennem fødslen.”
Harper fødes kl. 6:48 og trækker ikke vejret. Hun bliver genoplivet, og efter 25 min. begynder hun selv at trække vejret. De kan ånde lettet op, selvom de ikke ved, hvad det har af betydning, at hun har været uden ilt.
Familien bliver overflyttet til afdelingen for intensiv behandling af nyfødte og mindre børn på Rigshospitalet.
Vil sikre de bedst mulige forudsætninger
Siden 2016 har Elsass Fonden samarbejdet med Rigshospitalet om et projekt, der skal sikre tidlig opsporing og indsats for børn med cerebral parese.
”Forskning viser, at en tidlig og målrettet indsats er afgørende for at kunne skabe de bedste betingelser for børn med cerebral parese. Vi håber med projektet at kunne skabe forskningsmæssig evidens for effekten af tidlig indsats på barnets motoriske og kognitive udvikling og derved medvirke til at tilrettelægge en mere målrettet indsats for det enkelte barn og familien,” siger cand.scient. og ph.d. Maria Willerslev-Olsen, der står bag forskningsprojektet.
Ambitionen er at undersøge effekten af en tidlig indsats hos spædbørn, der blandt andet har haft komplikationer under fødslen som i Harpers tilfælde. Familien får derfor mulighed for at deltage i projektet, som betyder, at Harpers udvikling vil blive fulgt og støttet med forskellige indsatser, indtil hun er 4 år.
”Vi siger ja til at deltage i projektet, fordi vi først og fremmest vil gøre alt, hvad vi kan, for vores datter og sikre de bedst mulige forudsætninger for hendes videre udvikling. Den usikkerhed, vi går rundt med i forhold til hendes fremtid og liv, kunne måske blive reduceret. Og så vil vi gerne støtte og bidrage til forskningen,” siger Thomas.
Fokus på ressourcer
Fra Harper er 4 måneder gammel og til februar 2022 er familien igennem en såkaldt interventionsperiode. Her er det særligt terapeuterne Britta Andersen og Maj-Britt Bahn-Christensen, som familien stifter bekendtskab med.
”Som terapeuter er vores rolle at være de gennemgående personer. Vi følger familien i seks måneder for at gennemføre forskellige interviews, tests og undersøgelser,” forklarer fysioterapeut Britta Andersen og fortsætter:
”Generelt har vi stort fokus på at belyse ressourcerne og udviklingen hos det enkelte barn. Sammen med forældrene arbejder vi på at finde ud af, hvordan de bedst muligt understøtter barnets sansemotoriske udvikling samtidig med at have fokus på tilknytning og dét at være en ny familiekonstellation.”
Familien er på besøg i Elsass Fonden ca. en gang om måneden i 2-3 timer ad gangen. Derudover er der hjemmearbejde.
”Ved hvert enkelt besøg sætter Harpers forældre sammen med os ca. tre mål for, hvad de skal have ekstra opmærksomhed på indtil næste gang. For eksempel har vi haft fokus på, at Harper skulle øve at rulle eller at imitere lyde for at støtte interaktionen ud over vores primære fokus på at få aktiveret benene,” fortæller Britta Andersen.
Udover den terapeutiske indsats er der konkret fokus på at øge Harpers muskelvækst og undersøge samspillet med forældrene.
Tryghed og ro
Indsatsen tager udgangspunkt i hele familien. Terapeuterne har derfor fokus på at støtte forældrene i, hvad der måtte fylde for dem. Derudover bliver forældrene tilbudt et forløb med en psykolog for at få værktøjer til at håndtere den svære uvished, som mange forældre til børn, der er i risiko for CP, befinder sig i.
For Harpers forældre har det afgørende betydning, at der bliver taget hånd om dem og deres situation.
”Det betyder meget for os som familie. Harper er vores første barn, og vi gør os mange tanker og ser mange ting, som vi tolker på individuelt og sammen. Det er rart for os at have ét sted, hvor vi kan adressere vores spørgsmål og bekymringer. Vi ankommer ofte til Elsass Fonden med tvivlspørgsmål og ofte manes de til jorden, inden vi får stillet dem, fordi Maj-Britt og Britta, som har fulgt os mest, har observeret en positiv udvikling, som vi ikke har kunnet se, fordi vi ikke har de samme forudsætninger,” siger Thomas.
Det er med til at give dem en tryghed og ro omkring Harpers udvikling og deres rolle som forældre.
Det er derfor også et mere lettet forældrepar, der sidder på gulvet sammen med Harper i Elsass Fonden og leger med klodser på en af de sidste dage i interventionsforløbet.
”Vi har fået en masse viden om vores datters udvikling samt gode råd og øvelser, som vi implementerer hjemme for at hjælpe hende med at udvikle sig. Det har givet os andre perspektiver, en tryghed og en ro, som vi kan leve længe på. Hvis vi ikke havde haft regelmæssige besøg i Elsass Fonden, ville vi gå rundt med en større tvivl og uro,” slutter Thomas.
