Forsker vil tæmme træthed hos voksne med CP

Øget træthed og kropssmerter er hverdagskost for mange mennesker med cerebral parese (CP). Et forskningsprojekt fra Elsass Fonden og Københavns Universitet undersøger, hvordan man kan måle træthed. Ambitionen er at udvikle tilbud, som kan være med til at mindske træthed hos voksne med CP.

Flere undersøgelser viser, at mange voksne med CP er påvirket af intens træthed i hverdagen. Det gælder også for 41-årige Helene Jakobsen, som i de seneste år har oplevet en øget træthed.

”Jeg bliver påvirket af træthed i hverdagen, når jeg skal præstere både professionelt og som mor i privatlivet. Når der bliver stillet krav til mig som medarbejder, for eksempel i form af at jeg skal nå mange korte deadlines og huske en masse data udenad, bliver jeg hurtig træt. I privaten er det praktiske opgaver og nærvær med min søn, som er med til at øge min træthed,” fortæller Helene Jakobsen.

I efteråret 2020 deltog hun i et projekt hos Elsass Fonden, som har til formål at gøre det lettere for fagpersoner at kortlægge træthed hos mennesker med CP.

”Der er mange unge og voksne, der beskriver, at de er meget trætte i dagligdagen, og man kender faktisk ikke årsagen til det. Derfor er jeg i gang med at få udviklet nogle redskaber til at få afdækket, hvordan man er træt, hvor meget det fylder, og ikke mindst hvad det skyldes,” fortæller neuropsykolog og adjunkt Ro Julia Robotham fra Elsass Fonden og Københavns Universitet.

Hun står bag projektet i tæt samarbejde med fysioterapeut Michelle Barner Bærentzen fra Elsass Fonden, der sammen med Ro Julia Robotham har fokus på at omsætte forskningsviden til praksis. 

”Det helt unikke ved Elsass Fonden er, at jeg som fysioterapeut og Ro som forsker har mulighed for at udvikle forskningsprojekter og tilbud sammen. På den måde kan vi hurtigere og med høj kvalitet få omsat viden til praksis,” siger Michelle Barner Bærentzen.

Øget træthed

I projektet er en række spørgeskemaer blevet afprøvet blandt 30 unge og voksne med CP – heriblandt Helene Jakobsen. Formålet er at finde det bedst egnede redskab til at afdække træthed. På den baggrund skal der, ifølge Ro Julia Robotham, udvikles konkrete tilbud til mennesker med CP, der er præget af træthed i hverdagen.

”Som det ser ud lige nu, er der ikke specifikke tilbud med fokus på træthed, som er målrettet mennesker med CP i Danmark. Det vil vi gerne gøre noget ved. Vi vil gerne udvikle tilbud, som kan være med til at mindske træthed hos voksne med CP,” siger hun.

Hun lægger samtidig vægt på, at træthed kan opleves forskelligt og kan påvirke forskellige aspekter af ens daglige liv. For Helene Jakobsen er er den øgede træthed især blevet dominerende, efter hun blev mor til Asger i 2017.

”Når jeg er sammen med min søn, hæmmer det mig nogle gange i min hverdag, at jeg ikke altid har det store fysiske overskud. Mit aktivitetsniveau kan være begrænset, også selvom jeg gerne vil være en aktiv mor. Det er vigtigt, at vi kan være fysisk aktive sammen uden at det er mig, der skal være en hindring for Asgers udvikling,” siger hun.

Helene Jakobsen med sin søn, Asger. Foto: Helene Jakobsen

Fatigue og kropssmerter

Alle mennesker kan opleve træthed - især når man får børn. Men den træthed, som mange mennesker med CP oplever, er af en helt anden intensitet end den træthed, som typisk opleves af mennesker uden en hjernepåvirkning.

Det kaldes fatigue.

”Fatigue er en vedvarende og belastende følelse af træthed eller udmattelse, som alle mennesker kan opleve, men det ses hyppigere i forbindelse med en påvirkning af hjernen - herunder CP,” understreger Ro Julia Robotham.

Hun peger på, at deres beskrivelse af fatigue ofte er tæt relateret til kropssmerte. Det er også et vilkår for Helene Jakobsen.

”Hver gang jeg føler træthed, så spænder jeg op og bliver mere stiv i kroppen og får derved smerter. Stort set hver aften mærker jeg udmattelse i kroppen,” fortæller hun.

Et liv som solomor

Ikke nok med at Helene Jakobsen døjer med øget træthed på grund af CP, så er hun også solomor til Asger. Hun er derfor alene om de daglige udfordringer, der kan være, når man er mor til en treårig. Hun har dog aldrig fortrudt sit liv som solomor.

”At være solomor med CP er en udfordring, men også en kæmpe gave i livet. Jeg vil tro, at jeg er mere udfordret på trætheden og fysikken end alle andre solomødre. Men jeg har lært at prioritere mine svagheder ud fra de muligheder, jeg har til rådighed. Samtidig er Asger også med til at holde min krop i gang - for eksempel ved at vi går en tur i skoven,” fortæller hun.

Helene Jakobsen valgte at blive solomor, fordi det var en god mulighed for få udlevet drømmen om at blive mor.

”Jeg blev afklaret med, at jeg ville være solomor, da jeg var i midt-30’erne. Jeg kunne mærke, at jeg snart måtte tage stilling til, om jeg ville være mor eller ej. Jeg var usikker på min egen fertile deadline. Jeg kunne mærke, at hvis jeg udsatte min beslutning om at blive mor, ville jeg fortryde det. Derfor gjorde jeg noget ved sagen, inden det blev for sent”, siger hun og fortsætter:

”Det bedste ved at være blevet mor er at føle ubetinget kærlighed til mit eget barn. Og at opleve mit barns opvækst fra graviditet til baby, barn, ung og voksen. Mit liv giver mening, når jeg er mor til Asger.”

Hvad, hun ikke havde forudset, var, at trætheden og deraf manglende overskud ville fylde så meget. Heldigvis får glæden ved at være mor lov til at fylde mest. Ikke desto mindre deltog hun i undersøgelsen hos Elsass Fonden, fordi hun håber, at projektet på sigt kan give hende og andre med CP nogle redskaber til at håndtere trætheden.

Fra forskning til praksis

Foreløbig har teamet bag træthedsprojektet identificeret tre relevante redskaber, der kan være brugbare til at afdække oplevelsen af øget træthed hos voksne med CP. Ifølge Michelle Barner Bærentzen er det vigtigt at afprøve redskaberne i praksis.

”Selvom forskning på området er sparsomt, så tyder det på, at fysisk aktivitet muligvis kan reducere oplevelsen af fatigue. Derfor vil vi bruge redskaberne i et pilotprojekt, ligesom vi vil anvende dem i et online tilbud, vi netop har udbudt,” siger hun.

Herefter fortsætter det videre forskningsarbejde, som Ro Julia Robotham står i spidsen for.

”Vi skal have lavet en detaljeret analyse af, hvor gode redskaberne er til at måle lige præcis træthed,” siger Ro Julia Robotham.

Redskaberne skal i sidste ende gøres tilgængelige for fagpersoner i Danmark til gavn for mennesker med CP.

”Redskaberne skal kunne bruges af fagpersoner i hele landet til at hjælpe voksne med CP, der har træthedsproblemer og dermed øge deres livskvalitet,” fastslår hun.