Styrket fokus på psykologisk forskning

Elsass Fonden har i samarbejde med Institut for Psykologi ved Københavns Universitet ansat to forskningspsykologer. De er med til at sikre den bedst mulige støtte til mennesker med cerebral parese.

De psykologiske aspekter af det at have cerebral parese (CP) spiller en vigtig rolle i Elsass Fondens vision om at øge livskvaliteten for mennesker med CP. Men en række psykologiske områder i relation til netop CP er mangelfuldt belyst forskningsmæssigt. Derfor har fonden i samarbejde med Institut for Psykologi ved Københavns Universitet ansat to forskningspsykologer i 2019. De skal sikre en endnu mere målrettet indsats for børn, familier og voksne med CP.

"Hele Elsass Fondens DNA er et holistisk menneskesyn. Vi ser på det 'hele' menneske og ikke kun på de fysiologiske eller motoriske udfordringer. Hvis man skal øge livskvaliteten for mennesker med CP, er det også nødvendigt at kigge på det psykologiske område. Så det er et super vigtigt tiltag,” siger Elsass Fondens direktør, Peter Lindegaard og fortsætter:

”Baseret på de meget positive erfaringer, vi har, og den efterspørgsel, vi oplever, syntes jeg, det var vigtigt at få opgraderet på psykologiområdet – dels så vi kan gennemføre flere aktiviteter indenfor området, men også så vi kan få styrket forskningsområdet, der ikke er tilstrækkeligt belyst.”

En vigtig del af BørneRiget

Samarbejdet med Københavns Universitet udspringer også af, at Elsass Fonden er ved at forberede sig på at få lavet nogle gode indsatser over for familier til børn med CP på det fremtidige Center for cerebral parese ved BørneRiget.

”Vi ved, at psykologisk støtte bliver en vigtig del af de tilbud, vi kan give til forældre, der har fået et barn, der måske har cerebral parese,” siger Peter Lindegaard.

Der er imidlertid brug for forskningsmæssig dokumentation af, hvordan forældrene bliver sikret den bedst mulige hjælp. Det er derfor noget, som klinisk børnepsykolog og adjunkt Katrine Røhder er i gang med at anskueliggøre.

”Jeg vil gerne være med til at sætte fokus på følelsesmæssige og relationelle dele af at få et barn med CP; hvad gør det ved mig som forælder, og hvordan påvirker det relationen til mit barn,” fortæller Katrine Røhder.

Det tidlige børneliv

En af udfordringerne ved at blive forælder til et barn med handicap som CP er, ifølge Katrine Røhder, at mange af de forestillinger, man havde i graviditeten om sit kommende barn, måske skal revurderes.

”Mange af de forestillinger, man havde om livet som forælder og familie og håb for fremtiden, bliver måske ikke umiddelbart indfriet lige efter fødslen," siger Katrine Røhder og fortsætter: 

"For alle forældre gælder det, at man allerede i graviditeten knytter sig til sit kommende barn på et psykologisk plan; man gør sig tanker og forestillinger om barnet og knytter følelsesmæssige bånd til det. Når barnet bliver født, er alle forældre nødt til at omstille sig og tilpasse disse forestillinger til det reelle barn, man får. Og jeg forestiller mig, det må kræve en større omstilling, når man får et barn med CP, fordi sygdom og de perspektiver, det medfører, som regel ikke er en del af de forestillinger og håb for fremtiden, som man har i graviditeten."

Katrine Røhder forklarer yderligere, at der er forskellige måder at håndtere starten på forældreskabet:

"Nogle forældre bruger hinanden, deres familie eller netværk, mens andre har brug for professionel hjælp til at komme godt i gang med at lære sit barn at kende og sig selv som forælder."

I samarbejde med Rigshospitalet og fondens øvrige fagpersoner er det i sidste ende ambitionen at blive bedre til at finde de familier, der har brug for ekstra støtte, og udvikle nogle psykologiske tilbud til de familier, som oplever, at det er svært.

Det gode voksenliv

Ud over det tidlige børneliv er et godt voksenliv også et af Elsass Fondens fokusområder. Derfor er neuropsykolog og adjunkt Ro Julia Robotham i gang med at styrke den forskningsmæssige viden om psykologiske udfordringer på voksenområdet, som også viser sig at være underbelyst i relation til CP. 

”Der er meget lidt forskning omkring de udfordringer, der kan være rent kognitivt som voksen med CP; er det for eksempel noget, der præger mange voksne med CP, at man har nogle kognitive udfordringer, eller er det kun nogle enkelte, der oplever det? Det er noget, jeg er i gang med at undersøge nærmere,” siger Ro Julia Robotham.

Derudover er træthed et område, hun er dykket ned i.

”Der er mange unge og voksne, der beskriver, at de er meget trætte i dagligdagen, og man ved faktisk ikke årsagen til det. Det, jeg skal arbejde med, er derfor at få udviklet nogle redskaber til at få afdækket, hvordan man er træt, hvor meget det fylder, og ikke mindst hvad det skyldes,” fortæller hun.

Det er en del af et igangværende Ph.d.-projekt, som i sidste ende har til formål at identificere mulige interventioner, der kan afhjælpe trætheden.

Et tredje område, der optager hende, er visuel perception (erkendelse af verden gennem synssansen).

”Det er hjernen, der i høj grad står for at omdanne den information, øjnene optager, til noget, der giver mening for os. Hvis ens hjerne bliver påvirket på en eller anden måde, kan synet derfor også blive påvirket. Og vi ved kun meget lidt om, hvordan visuelle perceptuelle udfordringer kan komme til udtryk hos unge og voksne med CP,” forklarer Ro Julia Robotham.

Formålet er på sigt at udvikle nogle interventioner, der skal støtte mennesker med CP i deres voksenliv med fokus på livskvalitet.

”De psykologiske aspekter, og hvordan man trives mentalt, skal man ikke undervurdere, når man taler livskvalitet. Uanset funktionsniveau, så har det mentale overskud en stor betydning i forhold til livskvalitet,” fastslår Ro Julia Robotham.

Samarbejdet er vigtigt

Den eksisterende holistiske og praktiske tilgang i Elsass Fonden bliver underbygget med ansættelsen af de to forskningspsykologer. De arbejder tæt sammen med fondens øvrige forskere og fagpersoner.

Ifølge Katrine Røhder er det særlig vigtigt at samarbejde med de psykologer, der har den direkte kontakt til forældrene.

”Jeg er afhængig af at have et samarbejde med nogen, som ved, hvad det er for nogle udfordringer, som de små børn står med. Den psykolog her på stedet har jo også haft en masse psykologsamtaler. Hun ved derfor ved noget om, hvad det er, forældrene fortæller, som kan være udfordrende ved at være forælder til et barn med CP,” fastslår hun.

Ro Julia Robotham tilføjer, at samarbejde med husets forsknings- og praksisafdeling er afgørende for, at hendes forskning er relevant.

”Jeg vil gerne lave forskning, som på en eller anden måde kan omdannes til noget, der bliver anvendt ude i virkeligheden. Det er klart, at det gør det lettere for mig at lave forskning, der er relevant, hvis jeg er i konstant dialog med både de brugergrupper, jeg arbejder med, men også de fagpersoner og forskere, der arbejder direkte med målgruppen eller har en grundlæggende viden om hjernen. På den måde får jeg større indsigt i, hvad det er, der fylder, og hvad der mangler af viden, som jeg som forsker kan bidrage med,” fortæller hun. 

Formålet er således at udvide og indarbejde psykologiske aspekter og faglig baggrund i det eksisterende miljø i Elsass Fonden. Det giver større mulighed for at belyse de sammenhænge, der er mellem krop, hjerne og psyke.

Hør forskningspsykologerne fortælle kort om deres arbejde herunder.