Cerebral parese hos børn

Børn med cerebral parese (CP) er lige så forskellige som børn generelt. Derfor bør deres udfordringer også håndteres individuelt. Som forælder kan du gøre flere ting for at hjælpe dit barn, uden det bliver svært og ressourcekrævende.

Man kan ikke finde én fællesnævner for alle børn med cerebral parese. Der er store individuelle forskelle, og de kognitive og motoriske evner kan variere betydeligt fra barn til barn.

På det kognitive plan oplever nogle børn med CP få eller ingen udfordringer, mens andre oplever svære udfordringer, fx i forhold til koncentration eller hukommelse. På samme måde kan de motoriske udfordringer spænde fra næsten usynlige til et behov for gangstøtte eller kørestol.

Med faglig rådgivning og konkrete værktøjer skaber man de bedste betingelser for en god og velfungerende hverdag for børn med CP.

>>Læs mere om hvad cerebral parese er, og hvordan diagnosen stilles

 

Motoriske udfordringer

Børn med CP kan opleve en række motoriske udfordringer. Afhængigt af den underlæggende påvirkning af hjernen, kan de være synlige på forskellige måder og i varierende grader. Man ser fx ofte, at børn med CP er længere om at nå motoriske milepæle som at lære at vende sig, kravle eller gå.

De lidt ældre børn med CP kan opleve både grovmotoriske udfordringer med deres gang og finmotoriske vanskeligheder med fx at skrive, tegne eller spise.

Fagpersoner bruger typisk en række forskellige klassifikationssystemer til at få overblik over og indsigt i de motoriske udfordringer, som børn med CP har. Som forælder til et barn med CP kan man derfor støde på følgende:

• GMFCS – inddeling af grovmotoriske udfordringer med fokus på underkroppen
• MACS – inddeling af udfordringer relateret til overkropsfunktion
• CFCS – inddeling af kommunikative udfordringer
• EDACS – beskrivelse af udfordringer relateret til at spise og drikke

Alle systemerne benytter en skala fra 1-5, der spænder fra mindre udfordringer til meget svære udfordringer.

 

Kognitive udfordringer

I dag er det bredt accepteret, at børn med CP kan have kognitive vanskeligheder samt sansemæssige forstyrrelser.

Den traditionelle forståelse af kognition er, at det er mentale processer og aktiviteter i hjernen. Nyere viden viser, at kognition også er kropsforankret. Det betyder, at børns krop og omgivelser er vigtige, når vi skal forstå de kognitive processer.

Der kan være sammenhæng mellem graden af motorisk påvirkning og kognition. Det er vigtigt at vide, at børn, der er svært motorisk påvirket, sagtens kan have en aldersvarende intelligens. Man kan ikke drage konklusioner om det kognitive niveau alene ved at se på de fysiske udfordringer.

Nogle af de kognitive områder der kan være udfordret er:

• Perception
• Opmærksomhed
• Vågenhed
• Hukommelse
• Sprog

Kognitive vanskeligheder kan have stor betydning for et barns trivsel i hverdagen og dets generelle livskvalitet. De kan fx påvirke barnets eller den unges almindelige daglige livsførelse, skoledeltagelse og evnen til at indgå i sociale relationer. Det er vigtigt, at mennesker omkring dem har øje for udfordringerne og fokus på at hjælpe.

>>Læs mere om kognitive vanskeligheder og få gode råd til, hvordan de kan afhjælpes

 

Sociale udfordringer

At være en del af et socialt fællesskab har lige så stor betydning for børn og unge med CP som for alle andre. Sociale fællesskaber kan være med til at udvikle både relationer til andre, ens selvforståelse og de motoriske og kognitive færdigheder.

Mødet med andre med CP kan have særlig stor værdi, da det ofte bidrager med genkendelighed, forståelse og endda konkret inspiration til, hvordan man kan leve et godt liv med CP.

Det kan samtidig være ekstra energikrævende for børn med CP at deltage i sociale sammenkomster. Det kræver meget mental kapacitet at afkode og interagere med andre mennesker og fx kunne overskue og byde ind i samtaler. Har man talemæssige udfordringer er det typisk en endnu større udfordring. Flere med CP oplever da også, at de bliver mere – og hurtigere – trætte end andre.

Her er det vigtigt, at man ikke helt skærmer sit barn for at indgå i sociale sammenhænge, men derimod hjælper, støtter og tager de nødvendige hensyn. Fx sikrer, at der ikke sker alt for mange forskellige ting omkring barnet eller give barnet en lille pause et roligt sted, hvis det bliver nødvendigt.

>>Læs mere om træthed, og hvordan den kan håndteres

 

 

Påvirker de motoriske og kognitive udfordringer mit barns faglighed?

Alle børn lærer forskelligt, uanset om der er udfordringer eller ej. Motoriske og kognitive udfordringer kan dog have indflydelse på evnen til at lære. Derfor er det vigtigt at få belyst, hvordan man bedst støtter op om barnet. Ved at kende til barnets styrker og begrænsninger, kan man give det de bedste udviklingsmuligheder.

Ved motoriske udfordringer kan barnet fx være langsommere til at skrive og kan derfor have behov for lidt længere tid til opgaverne. Det samme kan gøre sig gældende ved kognitive udfordringer, hvor bearbejdningen af informationer kan tage længere tid, og barnet derfor er længere tid om at påbegynde en opgave.

I begge tilfælde kan mere tid til opgaverne være den hjælp, barnet har behov for, for at kunne lykkes med opgaven.

 

Hvad er neuropsykologisk udredning?

En børneneuropsykologisk udredning foretages af en psykolog. Formålet er at kortlægge det kognitive niveau, så man bedst muligt kan yde støtte og hjælp til barnet med CP.

Udredningen består af en række standardiserede test, spørgeskemaer, observationer og samtaler med relevante personer herunder barnet selv og forældrene. Den bidrager med en sammenhængende beskrivelse af barnets styrker, vanskeligheder og generelle trivsel, som f.eks. det generelle funktionsniveau og specifikke kognitive funktioner.

Resultatet kan bruges til at tage en række initiativer, der sikrer barnet de bedste forudsætninger for at udvikle sig.

Den første tid efter diagnosen

Forældre og familie oplever typisk perioden lige efter, at barnet er diagnosticeret med cerebral parese, som særligt vanskelig. Mange forældre kæmper med tanker og følelser om, hvad det på sigt vil komme til at betyde for barnets liv, for familien og for rollen som forælder.

En voldsom fødsel eller indlæggelse kan fortsat fylde, og sorgreaktioner knyttet til tabet af drømme og forestillinger om fremtiden, kan melde sig. Det er udfordrende at tilpasse sig en ny hverdag, hvor barnet med cerebral parese kan have særlige udviklingsbehov, som påvirker hele familien.

Mange rammes desuden af tanken om ikke at være en tilstrækkeligt god forælder, hvilket kan lede til belastningsreaktioner. Og det kan ske, at parforholdet bliver presset og udfordret.

Uanset hvilke følelser I oplever i familien, er det vigtigt at påpege, at alle er valide og i orden. For mange er det en hjælp at indgå i et forløb hos en psykolog, hvor man kan få talt om og bearbejdet de forskellige udfordringer, der kan knytte sig til at få et barn med særlige behov.

>>Se, hvilke tilbud Elsass Fonden har til børn med CP og forældre

 

 

Hjælp dit barn med CP

Et barn med CP har alle muligheder for at udvikle sig, men kan have brug for hjælp ligesom andre børn. Børn udvikler sig især ved at gøre sig egne erfaringer – og helst mange af dem.

Hvis et barn har udfordringer med at bevæge og flytte sig, kan det være nødvendigt at hjælpe med at bringe erfaringerne til barnet. Et barn, der går selvstændigt, kan fx stoppe op og undersøge en smuk blomst, det får øje på. Mens et barn i kørestol ikke nødvendigvis får øje på blomsten, eller kan nå den på egen hånd. Barnet finder derfor ikke ud af, at blomsten har torne og dufter dejligt.

Motivation er vigtig, når børn skal lære nyt, så det er essentielt at inddrage dem i de mål, der sættes for deres videre udvikling.

Som forældre kan man søge sparring fra fagfolk om, hvordan hjemmet kan indrettes for at stimulere til aktivitet eller få ideer til, hvilke aktiviteter man kan lave med sine børn. Det kan også være en hjælp at benytte sig af rammeværktøjet F-ord i samtaler med barnet og forskellige tilknyttede fagpersoner.

Fællesskaber er vigtige. Så støt op om dit barns interesser og hjælp det med at finde netop de fællesskaber, der passer til dit barn. Mange børn med CP kan deltage i fritidsaktiviteter på lige fod med andre børn. 

>>Find klubidrætstilbud og andre aktiviteter for børn med CP og pårørende

Teenager med CP

Når unge kommer i puberteten, kan der opstå nye behov og tanker. Om én selv, andre eller samfundet omkring én. Det kan ske, at man ændrer adfærd. Det er helt normalt – både for unge med og uden CP.

Unge med CP kan desuden opleve, at deres udfordringer pludseligt tager til rent fagligt eller socialt. Det kan fx ske i forbindelse med skole, fritidsarbejde eller i de personlige relationer.

Typisk knytter udfordringerne sig til, at kravene til os stiger, i takt med at vi bliver ældre. Den øgede kompleksitet, der følger med at gå fra barn til voksen, kan være vanskeligere at håndtere, hvis man har kognitive, motoriske og måske også sociale udfordringer. Det kan derfor være nødvendigt med ekstra forståelse og støtte fra de nærmeste pårørende og fagfolk.

Mindre hensyn kan gøre en stor forskel, fx mere tid og bedre struktur omkring opgaver, der skal løses.

Er du ung med CP eller forældre til en ung med CP, kan du læse mere om teenageliv med CP hos CP Danmark. Du kan også melde dig til Elsass Fondens aktiviteter og camps for unge og voksne. Læs mere her