Elsass Årsskrift 2018 Alle

Hvad er CP?

Cerebral parese er en hjerneskade, der i mere end 90 % af tilfældene er medfødt og har sin oprindelse i primært to typer af skader i hjernen, dels et henfald eller degeneration af hjernevævet, dels en blødning i hjernen.

Diagnosen dækker et tidsrum fra undfangelse til 28 dage efter fødslen. Kun ganske få tilfælde skyldes komplikationer ved selve fødselsforløbet. Er hjerneskaden sket efter fødslen, skyldes det ofte traumer, fx slag i hovedet, trafikuheld, infektioner i hjernen eller blodpropper i hjernen.

CP er en permanent hjerneskade. Det betyder, at CP ikke kan helbredes. Viden om hjernens evne og kapacitet til helt bogstaveligt at ændre sig – den såkaldte neuroplasticitet – viser imidlertid, at tilstanden CP i alle tilfælde kan forbedres, men det kræver specialviden og de rette metoder.

Mellem 110-130 børn fødes hvert år med CP i Danmark.

Kognitive og motoriske udfordringer

At være født med CP indebærer motoriske såvel som kognitive komplikationer, samt sociale og familiemæssige udfordringer og den enkelte står over for et liv, hvor der - for mange - vil være behov for støtte og konkrete indsatser igennem hele livet.

De motoriske funktionsnedsættelser kan variere meget og kan i vekslende grad præge personens hverdag og liv. De motoriske problemer kan fx være manglende eller svækket kontrol over kroppens skeletmuskler og holdning, manglende eller nedsat muskelstyrke samt manglende eller forringet gangfunktion. Derudover kan der være problemer med at skrive, tegne, spise med kniv og gaffel osv. De motoriske funktionsnedsættelser kan altså omfatte både det grov- og finmotoriske.

Personer med CP har ofte nogle gennemgående mønstre, når det gælder de såkaldt kognitive funktionsnedsættelser. Vanskelighederne viser sig i særlig grad i forhold til koncentration, kombinationsevne, strukturering og overblik samt ved fuldførelsen af et forløb – og i relation til korttidshukommelsen.

 

Baby Fødder

Mere end 90 pct. af dem, der lever med CP, er født med skaden.

 

Historien bag cerebral parese
CP er ikke en ny tilstand og har ganske givet været en del af livet siden urtidens mennesker. Der er imidlertid sket en løbende udvikling i vores forståelse af selve tilstanden. Specielt inden for de sidste årtier har vores viden og indsigt ændret sig markant.

I 1850’erne grundlages de første studier af CP inden for den medicinske verden, og dengang var konklusionen, at årsagerne til CP skulle findes i komplikationer ved fødslen. Den medførte manglende ilt til hjernen blev betragtet som den primære årsag til skaderne i hjernen. Man mente dengang, at den manglende ilttilførsel forstyrrede udviklingen i de hjernevæv, som styrer bevægelserne.

I slutningen af 1800-tallet konstaterede Sigmund Freud, dengang børnelæge, imidlertid, at børn med CP ikke kun havde motoriske problemer, men lige så ofte havde kognitive problemer som fx indlæringsvanskeligheder, mental retardering og syns- og hørenedsættelse. Endvidere kunne Freud registrere, at komplikationer ved fødslen ikke altid førte til CP, samt at CP i lige så høj grad kunne forekomme ved ukomplicerede fødsler.

Trods Freuds observationer, blev opfattelsen af CP ved med at være, at det kun var en motorisk tilstand, og det var først i slutningen af 1980´erne, at der blev rykket fundamentalt ved denne opfattelse. Forskningen viste, at bevægelser – som al anden adfærd – har sit udspring i hjernens netværk, og at bevægelser dermed er et resultat af neural læring. Funktionelt er der således ingen forskel på motorik og kognition. Derudover viste store amerikanske undersøgelser, at mere end 90 % af skaderne i hjernen ved CP er sket under graviditetsforløbet, og i dag har vi mere præcis viden om, hvordan hjernens interne kommunikation påvirkes, alt efter hvornår i graviditetsforløbet skaden indtræffer.

Fokus på det hele menneske

CP kan influere på alle aspekter af adfærd – fra motorik over kognition til social kompetence, og derfor er det vigtigt at fokusere på det hele menneske og ikke kun på de motoriske problemer, hvorfor en person med CP skal have lavet en individuel funktionsprofil. Diagnosen CP stilles som regel på en børneafdeling på baggrund af en børneneurologisk undersøgelse.

De primære symptomer på CP vil kun i få tilfælde vise sig kort efter fødslen for eksempel ved at barnet kan være meget spændt, have kramper i rygmuskulaturen med stiv og bagoverbøjet ryg osv., men i langt de fleste tilfælde stilles diagnosen først i 3-4 års alderen på baggrund af observationer over de første par leveår, hvor barnet ikke vil have motoriske færdigheder svarende til jævnaldrende.

Forskere i Elsass Fonden arbejder i dag ihærdigt på at udvikle en diagnoseteknik, der kan opdage en hjerneskade så tidligt som ved 6 til 8 måneders alderen. Det vil give helt ny muligheder for at komme i gang med træning og aktivitet så tidligt som muligt, og måske ad denne vej reducere udviklingen af stivhed i de muskler, der ikke aktiveres som følge af hjerneskaden. Endvidere kan en tidlig indsats øge muskelstyrken samt ikke mindst medvirke til en forbedret kropsopfattelse – der igen er basis for at øge barnets muligheder for at udvikle sig til et selvstændigt individ med kontrol over eget liv.

Diagnosen CP stilles altså indtil videre fortsat ud fra de motoriske funktionsnedsættelser, mens udredningen af den enkelte skal foretages af relevante fagpersoner. Denne udredning udføres i Elsass Fonden, hvor et team af eksperter vurderer alle områder af de menneskelige færdigheder i forbindelse med forskningsprojekter. Her består teamet af fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer og læger.

Læs også...

Julie

Livet med CP

Uanset om du selv lever med CP, eller du er forælder eller pårørende, så er der en række områder, hvor du kan sætte aktivt ind og gøre en forskel.

Det gælder bl.a. træning, behandling, kost og arbejdsliv.

Læs mere ›
Elsass Moves

Fra forskning til praksis

Vi arbejder specialiseret på forskellige fagområder til gavn for mennesker med CP. 

Læs mere ›

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

Lær nyt. Bliv klogere på CP – og få indblik i det spændende arbejde, der foregår i Elsass Fonden og i de mange projekter, vi støtter.

TILMELD ›