Sondemad – gode råd til familier

Få viden om sondemad til børn og unge med CP og forslag til, hvordan sondemad kan indgå i fælles måltider i familien.

Nogle børn og unge, der lever med CP, har svært ved at tygge og synke maden.

Tygge- og synkebesvær kan give udfordringer med energibalancen. Særligt børn og unge med en svær grad af CP (GMFCS-niveau 4-5) er på den baggrund i risiko for underernæring.

På et tidspunkt vil nogle børn og unge med CP derfor få brug for at få anlagt en mavesonde for at sikre et optimalt energiindtag. Det kan opleves indgribende, og forældre kan have brug for støtte, så de velinformeret og med ro i sindet kan tage en kvalificeret beslutning om sondeanlæggelse.

Man kan som forældre have mange bekymringer ved anlæggelse af en sonde. På den ene side kan det opleves som en lettelse at vide, at barnet via sonden får den nødvendige næring, mens det samtidig kan føles uoverskueligt at skulle i gang med at give sondemad.

Der kan være bekymring for at miste det sociale samvær omkring måltidet. Her er det en god idé at tale med en diætist eller ergoterapeut om familiens værdier for måltidet og få vejledning i, hvordan måltidet fortsat kan være et hyggeligt samlingspunkt for hele familien.

Typer af sondemad

Sondeernærede børn og unge med CP kan få konventionel sondemad eller hjemmelavet – også kaldet blendet sondemad. Det er meget individuelt, hvad der fungerer for det enkelte barn og den enkelte familie.

Nogle af de børn, der får konventionel sondemad, oplever problemer med bl.a. kvalme, opkast, diarré og forstoppelse. Dette kan være en af grundene til at overveje hjemmelavet sondemad.

Studier har vist, at hjemmelavet sondemad af naturlige råvarer giver færre mave- og tarmgener sammenlignet med konventionel sondeernæring.

Hjemmelavet sondemad er dog ikke mere rigtigt end konventionelle produkter. Det er en mulighed, man kan vælge, hvis man har lyst og overskud. Det behøver heller ikke at være en ”alt eller intet-beslutning”. Hjemmelavet sondemad kan kombineres med, at sondebrugeren også spiser selv eller får konventionel sondemad. Man kan eventuelt starte med et måltid om ugen eller om dagen og udvide over tid, hvis tiden og lysten er der.

Hjemmelavet sondemad kan kræve mere end konventionel sondemad, da det tager tid at tilberede, blende og opbevare. Laver man alligevel mad til resten af familien og anvender ingredienser, som er egnede til sondemad, så behøver det ikke være helt så besværligt.

Hvis man giver barnet konventionel sondemad, er det vigtigt med en løbende dialog med diætisten, da det kan tage tid at finde det produkt, der fungerer bedst for ens barn.

Boksen herunder viser fordele ved begge former for sondemad. Husk, at de to muligheder sagtens kan supplere hinanden.

Hvornår må barnet få hjemmelavet sondemad?

Barnet er klar til hjemmelavet sondemad, hvis barnet er i en medicinsk stabil tilstand og ikke i en akut situation med fx operationer eller sygdom. Derudover skal barnet typisk være mindst et år gammel og have en mavesonde.

Sondekanalen skal være helet helt op, før man bruger den til blendet sondemad. Det tager normalt otte til tolv uger. Inddrag gerne en diætist, sygeplejerske eller læge, hvis du er i tvivl. Især hvis sonden lige er blevet lagt. 

Hvordan laver man hjemmelavet sondemad?

Hvis man gerne vil i gang med hjemmelavet sondemad, har diætister fra Klinik for Ernæringsterapi til Børn & Unge på Rigshospitalet lavet bogen Sondemadskonceptet – blendet sondemad til børn og unge, der både er videnskabeligt funderet og praktisk anvendelig.

Bogen giver konkret vejledning i at sammensætte madvarer og forklarer, hvordan man planlægger, tilbereder, giver og opbevarer hjemmelavet sondemad til barnet eller den unge på en sikker og praktisk måde.

Læs mere og få gode råd til, hvordan du kommer i gang med hjemmelavet sondemad til børn og unge med CP i bogen her.

FOTO: AI-genereret

Sådan inddrager du sondebrugeren

Når barnet får sondemad – hvad enten det er hjemmelavet eller konventionel – har det betydning for barnets fordøjelse, læring og for følelsen af at være med i noget vigtigt i familien, at barnet deltager i madlavningen og i måltidet sammen med resten af familien.

Måltiderne handler ikke kun om ernæring, men rummer også kulturelle, sociale værdier og oplevelser og læring.

I det omfang, der er tid og overskud til det hos både børn og voksne, kan det være godt at have fokus på at få barnet integreret i og omkring måltidet, da der kan være et afsavn i forhold til at røre ved, dufte til, håndtere og smage på maden.

Barnet kan fx være med til at planlægge måltidet og deltage i indkøb og dele af madlavningen. På den måde bliver sanserne stimuleret, hvilket giver nydelse og er med til at stimulere fordøjelsen.

Hvis barnet skal smage på maden, skal det selvfølgelig ske forsvarligt. Tal med en ergoterapeut om, hvad der er kan lade sig gøre hos jer. Det kan måske være en mulighed at give smagsprøver i spisenet eller gaze, så barnet kan tygge og smage. Synkeevnen skal dog være intakt, for produktionen af spyt vil gå i gang, og spyttet skal kunne synkes.

Du kan søge sparring hos en ergoterapeut eller diætist og få idéer til, hvordan I i praksis kan inddrage jeres barn eller unge for at fremme deltagelse og livskvalitet samt udvikle kompetencer i forbindelse med madlavning og måltider.

Du kan læse meget mere om kost, ernæring og CP på vores temaside her.

Kilder:

”Sondemadskonceptet – blendet sondemad til børn og unge” af Ghita Brekke og Sarah Bøg Sørensen, udgivet af Rigshospitalet, 2023.

”Børn og unge med cerebral parese” udgivet af Gads Forlag, 2023.